Wenn pädiatrische Patienten mit Epilepsie in die Pflege für Erwachsene wechseln, werden die damit verbundenen Herausforderungen durch das nahezu völlige Fehlen von Bemühungen, den Übergang zu erleichtern, erschwert, so eine aktuelle Umfrage. Viele Befragte erhielten kaum oder gar keine Informationen über den Prozess und viele Erwachsene wurden immer noch von Hausärzten oder pädiatrischen Neurologen betreut. Die Studie wurde online in Epilepsy & Behavior veröffentlicht.
Raum für Verbesserung
„Wir machen bei der Übergangsplanung nicht so gute Arbeit, wie wir sollten“, sagte Dr. Elaine C. Wirrell, die nicht an der Studie beteiligt war. „Es geht nicht einfach nur darum, Ihren Patienten zu einem erwachsenen Neurologen zu schicken. Der Übergang ist ein Prozess, der mit der Zeit abläuft, daher müssen wir unsere Familien besser auf den Wechsel zu einem erwachsenen Anbieter vorbereiten.“ Dr. Wirrell ist Direktor für pädiatrische Epilepsie und Professor für Neurologie an der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota.
Unbeholfene Übergänge
Die Forscher verteilten eine Umfrage mit 25 Fragen an Patienten und Betreuer, die am Epilepsie-Aufklärungstag 2019 in Disneyland teilnahmen, sowie über Online-Selbsthilfegruppen in Nordamerika. Von den 58 Antworten stammten 32 von Patienten im Alter zwischen 12 und 17 Jahren oder ihren Betreuern.
Trotz der Versuche, einen vielfältigen Querschnitt der Befragten zu rekrutieren, litten die meisten Patienten an schwerer Epilepsie und Komorbiditäten: 43 % hatten tägliche oder wöchentliche Anfälle; 45 % nahmen drei oder mehr Medikamente gegen Krampfanfälle ein; und 74 % hatten geistige Behinderungen.
Viele Kinder mit frühen Epilepsien leiden an einer entwicklungsbedingten und epileptischen Enzephalopathie, die mit anfallsfreien Symptomen einhergeht, darunter Lernschwierigkeiten, Verhaltensprobleme und andere medizinische Probleme, sagte Dr. Wirrell. Daher, sagte sie, könne es schwierig sein, einen Neurologen zu finden, der Erwachsene behandelt – und über die Fachkenntnis und das Interesse verfügt, solche Patienten zu betreuen.
„Wir sehen, dass viele Patienten diesen Übergang nicht oder vielleicht nicht angemessen schaffen, sodass sie sich nicht unbedingt an die Anbieter wenden, die über die größte Erfahrung in der Behandlung ihrer Epilepsie verfügen.“ 27 % der befragten Erwachsenen wurden immer noch von pädiatrischen Neurologen betreut, und 35 % besuchten Hausärzte zur epilepsiebedingten Behandlung.
Da die Bedürfnisse von Kindern mit komplexer Epilepsie weit über die Neurologie hinausgehen können, seien für die Behandlung solcher Fälle oft multidisziplinäre pädiatrische Teams erforderlich, fügte Dr. Wirrell hinzu. „Dieses Team auf der Seite der Erwachsenen zu finden, ist schwieriger.“ Infolgedessen, sagte sie, könnten Patienten ihre neurologische Versorgung übertragen, ohne zusätzliche Unterstützung für Begleiterkrankungen wie Stimmungsstörungen und Lernschwierigkeiten zu erhalten.
Die oben genannten Herausforderungen werden durch die Tatsache erschwert, dass pädiatrischen Neurologen häufig die Zeit (und in den Vereinigten Staaten die Kostenerstattung) fehlt, um den Übergangsprozess angemessen zu bewältigen, sagte Dr. Wirrell. Anbieter in freistehenden Kinderkrankenhäusern könnten bei der Koordinierung mit Anbietern von Erwachsenenpflege außerhalb ihrer Einrichtungen vor zusätzlichen Herausforderungen stehen, sagte sie.
„Außerdem besteht möglicherweise eine Zurückhaltung sowohl bei Familien als auch bei Ärzten, den Patienten weiterzuleiten, weil die Sorge besteht, dass es auf der Erwachsenenseite möglicherweise niemanden gibt, der so gute Arbeit leisten kann wie auf der Kinderseite.“
Gut koordinierte Übergänge sollten keine Überraschungen bereiten
Der Übergang sollte ein geplanter, die Unabhängigkeit fördernder Prozess sein, der zu einem reibungslosen, gut koordinierten Übergang von pädiatrischen Patienten in die Erwachsenenversorgung führt – ohne Überraschungen oder Unterbrechungen, schreiben die Autoren. Allerdings haben 55 % der Befragten von keinem Anbieter den Begriff „Übergang“ gehört, obwohl 69 % der Patienten in akademischen Spezialzentren behandelt wurden.
72 % der 12- bis 17-Jährigen hatten den Übergang noch nie mit ihrem Gesundheitsteam besprochen. In dieser Zahl sind keine 17-Jährigen enthalten. Ungefähr 90 % der Befragten gaben an, dass sie bei Arztbesuchen ausreichend Zeit hatten, aber 54 % berichteten, dass sie sich beim Übergang von der Kinder- zur Erwachsenenpflege gestresst fühlten.
Angesichts der Ressourcenknappheit in vielen pädiatrischen Epilepsieprogrammen empfahlen die Autoren der Studie Instrumente zur Stärkung der Patienten, wie etwa ein Übergangs-Toolkit, um Patienten und Familien bei der Bewältigung des Übergangsprozesses zu helfen, auch an Orten ohne formelle Übergangsprogramme.
„Viele dieser Kinder kommen mit Unmengen an Krankenakten vorbei“, sagte Dr. Wirrell. „Es ist nicht fair gegenüber dem Erwachsenenanbieter, der dann alle diese Unterlagen durchgehen muss.“ Stattdessen, sagte sie, sollten pädiatrische Teams prägnante Zusammenfassungen relevanter Testergebnisse, Medikamentennebenwirkungen, früherer versuchter Behandlungen und dergleichen bereitstellen. „Diese Zusammenfassungen sind von entscheidender Bedeutung, damit wir Informationen an die Person weitergeben können, die sie benötigt.“
Obwohl ein erfolgreicher Übergang eine erhebliche Koordination erfordert, fügte sie hinzu, kann ein Großteil des Prozesses oft von Nichtärzten durchgeführt werden. „Es gibt einige sehr gute Übergangsprogramme, die von einer Krankenschwester geleitet werden. Oftmals können wir eine Krankenschwester haben, die die Familie aufklärt und möglicherweise sogar einen gemeinsamen Besuch mit einer erwachsenen Epilepsiekrankenschwester für komplexe Patienten durchführt.“
Auch pädiatrische Anbieter müssen wissen, wann sie mit dem Übergangsprozess beginnen müssen, sagte Dr. Wirrell. Sobald Patienten 13 oder 14 Jahre alt sind, schlug sie vor, den Prozess alle sechs bis zwölf Monate mit ihnen und ihren Familien zu besprechen und dabei Einzelheiten zu besprechen, die von der Bestellung von Medikamenten bis hin zu den Gründen reichen, warum erwachsene Patienten möglicherweise eine Vollmacht benötigen.
Auf breiterer Ebene, sagte Dr. Wirrell, erfordert eine reibungslose Übergabe Planung. Glücklicherweise, sagte sie, werde das Thema nicht nur für Epilepsie, sondern auch für andere chronische Krankheiten zu einer wichtigen Priorität für eine wachsende Zahl von Kinderkrankenhäusern.
Dr. Wirrell ist Mitherausgeber von epilepsy.com. Sie gibt keine relevanten finanziellen Interessen an.
Dieser Artikel erschien ursprünglich am MDedge.comTeil des Medscape Professional Network.
