Wenn die Epilepsieversorgung näher an den Wohnort verlagert wird, können sich die Ergebnisse verbessern

Menschen mit Epilepsie sind weltweit vom Zugang zu medizinischer Versorgung betroffen. Es kann hilfreich sein, die Pflege näher ans Zuhause zu bringen – aber wie sieht es mit der Pflege zuhause aus?

Die primäre Behandlungslücke besteht bei Menschen, die an Epilepsie leiden und keine Behandlung erhalten. Es gibt noch eine andere Gruppe von Menschen: diejenigen, bei denen die Diagnose gestellt wird, die aber die Einnahme ihrer Medikamente abbrechen, wodurch eine sekundäre Behandlungslücke bei Epilepsie entsteht. Es gibt viele Gründe für diese Behandlungslücke, darunter Nebenwirkungen von Medikamenten gegen Krampfanfälle (ASM), Kosten für Medikamente, Zugang zu Medikamenten und mangelndes Verständnis bei Menschen mit Epilepsie darüber, wie die Medikamente wirken und wie wichtig es ist, sie einzunehmen vorgeschrieben.

Wenn die Pflege näher an das Zuhause der Menschen gebracht wird, kann die Lücke in der Sekundärbehandlung verringert werden. In Ländern mit einer geringen Anzahl an Neurologen fördert die Weltgesundheitsorganisation die Bereitstellung von Epilepsieversorgung durch primäre Gesundheitsdienstleister. Für Menschen in ländlichen oder abgelegenen Gebieten verringert sich dadurch die Distanz zwischen Wohnort und Klinik, was die Chancen auf Therapietreue erhöht.

Die Bereitstellung von Epilepsiebehandlungen zu Hause ist eine weitere Möglichkeit, die Lücke in der Sekundärbehandlung zu schließen. Die Pflege erfolgt regelmäßig durch geschultes Personal, das auch Medikamente bereitstellt. Dieses Pflegemodell stellt die Medikamentenversorgung der Person mit Epilepsie sicher und bietet Möglichkeiten zur Überwachung der Therapietreue und zur Beratung zum Selbstmanagement. Diese Aspekte könnten die Therapietreue verbessern und zu einer besseren Anfallskontrolle führen.

Um diese Idee zu bewerten, wurde in einer kürzlich durchgeführten randomisierten Studie in Ludhiana, Indien, über einen Zeitraum von zwei Jahren die häusliche Epilepsieversorgung mit der klinischen Versorgung verglichen. Vierundzwanzig geografische Cluster, die jeweils aus 10 Personen mit Epilepsie bestanden, wurden randomisiert entweder der häuslichen Pflege oder der klinikbasierten Pflege zugeteilt.

Forscher führten in mehreren Stadtteilen eine Tür-zu-Tür-Umfrage durch und identifizierten Menschen mit Epilepsie. Die identifizierten Personen wurden zu einer neurologischen Untersuchung, einschließlich EEG und MRT, eingeladen, um eine Epilepsiediagnose zu bestätigen. Anschließend wurden sie eingeladen, an der Studie teilzunehmen, die nun in der Zeitschrift veröffentlicht wird Epilepsie offen.

Klinikbasierte Pflege

Einmal im Monat besuchten die Menschen die Klinik im Regierungsbezirkskrankenhaus, wo sie von einem Neurologen untersucht wurden. Sie erhielten routinemäßige Beratung und Informationen und erhielten kostenlos ASMs.

„Im Bezirkskrankenhaus in Ludhiana gibt es tatsächlich keinen Neurologen“, sagte Gagandeep Singh, der Hauptforscher der Studie, ein Neurologe und Professor in Nordindien. „Tatsächlich verfügt das Bezirkskrankenhaus in den meisten Städten Indiens über keinen Neurologen. Aber unser Gesundheitsminister sagte, dass wir für diese Studie einmal pro Woche einen Neurologen ins Krankenhaus schicken könnten, um Patienten mit Epilepsie zu behandeln.“

Pflege zu Hause

Die Menschen erhielten monatliche Besuche von kommunalen Gesundheitshelfern oder Krankenschwestern, die kostenlos ASMs zur Verfügung stellten. Die Gesundheitshelfer berieten die Menschen auch über Stigmatisierungsmanagement, Epilepsie-Selbstmanagement, Erste Hilfe und die Bedeutung der Medikamenteneinhaltung.

Die kommunalen Gesundheitshelfer in Ludhiana sind ASHA-Mitarbeiter, das Rückgrat des kommunalen Gesundheitsprogramms Indiens. Sie konzentrieren sich hauptsächlich auf reproduktive Gesundheit und Impfungen; Die Studienforscher schulten sie darin, Menschen mit Epilepsie ASMs zu verabreichen und Anleitungen zu Einhaltung und Selbstmanagement zu geben.

Häusliche Pflege führt zu besserer Therapietreue und weniger Anfällen

Nach zwei Jahren „gab es viel weniger Menschen in der häuslichen Pflege, die die Ausbildung abbrachen“, sagte Dr. Singh. „Ihre Adhärenz war deutlich besser, und auch ihre Anfallskontrolle war deutlich besser.“

Am Ende der Studie hatten 37 % der Menschen in der Klinik-Pflege die Studie verlassen, verglichen mit 19 % in der häuslichen Pflege. Die Gründe für den Abbruch waren vielfältig.

Bei Empfängern häuslicher Pflege war die Wahrscheinlichkeit, dass sie ihre ASMs einhielten, 1,8-mal höher als bei Personen in klinikbasierter Pflege.

„Leute, die kommen und ihre Medikamente abholen müssen, werden trotzdem nicht kommen, selbst wenn sie kostenlos sind“, sagte Dr. Singh. „Der Besuch in der Klinik könnte ein wenig kosten [for transportation], aber häufiger führt es dazu, dass Menschen einen Tag Lohn verlieren. Und das ist viel für sie.“

Wenn Medikamente jedoch zu Hause bereitgestellt werden, „ist die Einhaltung besser, die Compliance ist besser – es ist für sie viel einfacher, die Medikamente einzunehmen“, sagte er.

Personen im Bereich der häuslichen Pflege konnten die Klinik weiterhin auf Anraten eines Gesundheitsdienstleisters aufsuchen, und Personen im Bereich der klinischen Pflege konnten Besuche außerhalb des regulären Zeitplans durchführen. Die Hospitalisierungsraten waren in beiden Gruppen etwa gleich.

Aus der Bluthochdruckforschung lernen

Das öffentliche Gesundheitssystem Indiens sei zur Bekämpfung von Infektionskrankheiten und nicht zur Behandlung chronischer Krankheiten geschaffen worden, sagte Dr. Meenakshi Sharma, Autor der Studie und Wissenschaftler und Programmverantwortlicher beim Indian Council of Medical Research. Sie sagte, dass Studien zur Behandlung von Bluthochdruck auch die Wirksamkeit einer stärker lokalisierten Behandlung hervorgehoben hätten. Studien ergaben, dass die Kontrollquoten für eine stärker lokalisierte Versorgung durchschnittlich 60 % bis 65 % betrugen, während die Kontrollquoten in Bezirkskrankenhäusern bei etwa 35 % lagen.

„Wir müssen Wege finden, wie Medikamente näher am Wohnort des Patienten bereitgestellt werden können“, sagte sie. Für Initiativen zur Bluthochdruckkontrolle berechneten die Forscher die benötigten Medikamentenmengen und beschränkten sich auf zwei oder drei Arten von blutdrucksenkenden Mitteln. „Die Beschaffung der Medikamente wurde einfacher und wir konnten primäre Gesundheitszentren sowie Gesundheits- und Wellnesszentren beliefern“, sagte sie. Den Patienten wurden außerdem Vorräte für 30 Tage statt für 7 Tage zur Verfügung gestellt, um die Notwendigkeit von Besuchen zu reduzieren.

Für die Epilepsieversorgung „müssen wir sicherstellen, dass die Medikamente auf der Ebene unserer primären Gesundheitszentren verfügbar sind“, sagte sie. Ein aus Bluthochdruck-Initiativen adaptiertes Pflegesystem könnte etwa so aussehen:

• Personen mit Verdacht auf Epilepsie werden zur Diagnose und Einleitung der Behandlung auf die Ebene des Bezirkskrankenhauses verlegt.
• Sobald sie stabil sind, werden sie zurück auf die Ebene der primären Gesundheitsversorgung verlagert, wo sie behandelt und Medikamente verabreicht werden.

Die Adhärenz wurde anhand der Anzahl der Pillen gemessen; Personen, deren Zählwerte um mehr als zwei Pillen daneben lagen, galten als nicht einhaltend.

Dies wurde bereits in der Vergangenheit getan [epilepsy] Studien“, sagte Dr. Singh. „Bei Erkrankungen wie Bluthochdruck liegt die Hürde für die Therapietreue bei etwa 80 %.“ Aber Epilepsie ist eine Erkrankung, bei der Menschen einem Risiko ausgesetzt sind, wenn sie auch nur eine einzige Pille vergessen. Deshalb haben wir dieses strenge Kriterium angewendet.“

Verbesserung der Pflege durch Bildung

„Die Behandlung muss wirklich praxisnäher werden“, sagte Dr. Singh. „Und die Aufklärung über Epilepsie in der Grundversorgung ist äußerst wichtig.“ Er wies darauf hin, dass viele Gebiete mit geringen Ressourcen sicherstellen müssen, dass das Personal der Primärversorgung über Epilepsie aufgeklärt wird, um die Ziele des Intersectoral Global Action Plan (IGAP) zu erreichen.

Auch die Aufklärung von Menschen mit Epilepsie über ihre Erkrankung sei bei Initiativen zur Verringerung der Behandlungslücke von entscheidender Bedeutung, sagte Dr. Singh. „Die meisten Menschen in ressourcenbeschränkten Gemeinschaften denken, dass Medizin oder Gesundheitsversorgung im Wesentlichen für akute oder äußerst ernste Erkrankungen gedacht ist“, sagte er. „Im Fall einer Epilepsiepatientin hat die Person akute Anfälle oder den Status epilepticus, geht ins Krankenhaus, lässt sich behandeln, kommt nach Hause, lässt sich für einige Zeit behandeln und bricht dann die Behandlung ab. Dann nach ein paar Wochen oder Monaten oder …“ Jahre, wieder haben sie Anfälle und wieder Probleme.“

In Dr. Singhs Studie hatten mehr als 90 % der Teilnehmer weniger als einen High-School-Abschluss. „Ich denke, dass Gesundheitskompetenz in Bezug auf die Behandlung von Epilepsie viel mit dem Grundbildungsniveau zu tun hat“, sagte er.

Dr. Sharma stimmte zu. „Sobald wir eine Einrichtung als Gesundheitszentrum eingerichtet haben, stehen wir vor der Herausforderung, dass der Patient entweder nicht ins Krankenhaus kommt, um sich der notwendigen Behandlung zu unterziehen oder die Diagnose zu bekommen, oder er hält sich nicht an die Behandlung.“

Menschen mit Epilepsie neigen auch dazu, traditionelle Heiler aufzusuchen, sagte sie. „Wir brauchen Sozialwissenschaftler an unserer Seite, die verstehen, was in der Gemeinschaft passiert und wie wir gesundheitsorientierte Verhaltensweisen ändern können. Das ist eine große Herausforderung, nicht nur bei Epilepsie, sondern bei allen nicht übertragbaren Krankheiten.“

Wie können diese Ergebnisse auf andere Regionen der Welt übertragen werden?

Selbst innerhalb Indiens gebe es unterschiedliche geografische und soziokulturelle Umgebungen, sagte Dr. Singh. „Man muss herausfinden, wie man die Behandlungslücke am besten schließen, die Belastung verringern und die Morbidität und Mortalität senken kann. Wir müssen die Sache aus einem breiteren Blickwinkel betrachten, was wahrscheinlich eine stärkere Einbindung von Fachkräften, Aufklärung in der Grundversorgung und Bewusstsein in der Gemeinschaft einschließt – das gibt es.“ Es gibt so viele Dinge, die in ein umfassendes Modell der Epilepsieversorgung integriert werden müssen.“

Dr. Sharma stimmte zu. „Ein Modell wird nicht an jedem Ort passen. Und für Bereiche, in denen wir Spezialisten haben, müssen wir in einer Art Hub-and-Spoke-Modell denken. Für Bereiche, in denen es keine medizinische Hochschule oder kein Bezirkskrankenhaus in der Nähe gibt, haben wir das.“ verschiedene Arten von Herausforderungen zu betrachten und ein entsprechendes Modell zu erstellen.“

Sie sagte, die Studie zur häuslichen Pflege habe das Verständnis darüber erweitert, wie das Gesundheitssystem aus Sicht des Patienten funktioniert. Community-Botschaften – Epilepsie ist behandelbar, Einhaltung ist von entscheidender Bedeutung – müssen initiiert und wiederholt werden, um schließlich das Verständnis und die Bereitschaft der Menschen zu verbessern, in das Gesundheitssystem einzutreten und dort zu bleiben.

„Ich bin sehr sicher, dass wir zwei oder drei verschiedene Modelle entwickeln können, die den regionalen Unterschieden in unserem Land gerecht werden“, sagte sie. „Aber das wird eine lange Reise.“

Bereitgestellt von der International League Against Epilepsy