Eine Nahtoderfahrung
Was eine ereignislose Vollzeitschwangerschaft und unkomplizierte Geburt war, wurde nur drei Stunden nach der Geburt kritisch, als mein gesundes neugeborenes Mädchen in meinen Armen plötzlich blau wurde. Innerhalb von Sekunden wurde sie zur Wiederbelebung auf die Neugeborenen-Intensivstation (NICU) gebracht. Ich wusste nicht, dass dies nur der Anfang einer Reise war, die unser Leben verändern würde.
Bei meiner Tochter Ellie und mir wurde beide eine durch Streptokokken der Gruppe A verursachte Sepsis diagnostiziert. Diese schwere Krankheit erforderte lebensrettende Maßnahmen für uns beide, einschließlich der Luftbrücke von unserem regionalen Krankenhaus in ein größeres Krankenhaus, das ihre kritische Krankheit aufnehmen konnte. Ellie verbrachte 21 Tage auf der neonatologischen Intensivstation, erhielt acht Lumbalpunktionen, zwei Bluttransfusionen und erhielt über eine peripher eingeführte zentrale Katheterlinie eine meningitische Ampicillin-Dosis. Dies waren nur einige der vielen medizinischen Eingriffe, die sie in ihrem nun achten Lebensjahr erlebt hat. Aber wir sind nicht die einzigen, die von Sepsis betroffen sind. Tatsächlich leiden viele Überlebende für den Rest ihres Lebens unter den Folgen einer Sepsis. Sepsis ist eine lebensbedrohliche Krankheit, die durch die extreme Reaktion des Körpers auf eine Infektion verursacht wird. Diese Infektion kann bakteriell, viral, parasitär oder pilzartig sein. Sie können eine Sepsis aus einer Harnwegsinfektion, einer Infektion nach einer Operation, einem Hundebiss, COVID-19 und, wie in unserem Fall, einer Halsentzündung entwickeln.
Alle 2,8 Sekunden stirbt weltweit ein Mensch an Sepsis. Es betrifft jedes Jahr zwischen 47 und 50 Millionen Menschen; Allein im Jahr 2017 wurden 11 Millionen Todesfälle auf Sepsis zurückgeführt. Vor dieser Nahtoderfahrung hatte ich keine Ahnung, was das Wort Sepsis bedeutet. Und ich wusste sicher nicht, was die langfristigen Auswirkungen für meine Familie und mich sein würden.
Die Aufgabe, das Unmögliche zu „verkaufen“.
Ich bin Kommunikationsprofi. Die Kunst des Geschichtenerzählens war schon immer der Kern meiner Rolle, ein Werkzeug, um Ideen, Emotionen und Erfahrungen zu kommunizieren. Nach unserer Erfahrung mit Sepsis wurde das Geschichtenerzählen zutiefst persönlich und veränderte meine Sicht auf meine Rolle als Vermarkter.
Ich vermarkte jetzt Informationen über Sepsis – was es ist, wie man es erkennt und wie man es in seinen Spuren stoppt. Sepsis ist jedoch eine der am schlimmsten „vermarkteten“ Krankheiten der Welt. Die Symptome einer Sepsis können wie andere Erkrankungen sein, was es schwierig macht, sie zu erkennen und zu diagnostizieren. Manche Menschen können die Symptome einer Sepsis mit einer Grippe oder Erkältung verwechseln, ohne sich der Schwere bewusst zu sein.
Manche Menschen können die Symptome einer Sepsis mit einer Grippe oder Erkältung verwechseln, ohne sich der Schwere bewusst zu sein.
Als ich diese Herausforderungen und das mangelnde Bewusstsein erkannte, machte ich mich auf den Weg, um mehr zu erfahren, und arbeitete zunächst ehrenamtlich als Patienten- und Familienberater für Kanadas erstes und größtes provinzweites, vollständig integriertes Gesundheitssystem, Alberta Health Services, sowie für mehrere Forschungsnetzwerke konzentrierte sich auf die Erkennung, Behandlung und Prävention von Sepsis. Jetzt bin ich Vollzeit als Kommunikationsprogramm-Manager für ein Forschungsnetzwerk angestellt und habe die Aufgabe, die Krankheit zu vermarkten, die, wenn sie nicht verkauft wird, bis zu dem Zeitpunkt, an dem Sie diesen Artikel gelesen haben, 85 Menschen getötet haben wird.
Patientenpartner in der Gesundheitsforschung
Ich habe meinen ersten geduldigen Partner über Zoom kennengelernt. Wir unterhielten uns über unsere Erfahrungen mit Sepsis. Wie es dazu kam, wer betroffen war und wie unser Leben für immer verändert wurde. Alle, mit denen ich sprach, wollten, dass keine andere Person oder geliebte Person das erlebt, was sie hatten.
Ein Teil meiner Heilung kam dadurch, dass ich kopfüber in die Welt der Patientenbindung eintauchte. Meine Rolle als Patient und Kommunikationsexperte hat sich geschlossen und bringt jetzt mehr Menschen mit gelebter Erfahrung in die Sepsisforschung.
Die Strategie für patientenorientierte Forschung (SPOR) hat Strategien zur Integration von Patienten in die Forschung umgesetzt und Patienten, Forscher, Kliniker und politische Entscheidungsträger zusammengebracht.
Obwohl die Einbindung von Patienten in Gesundheitsforschungs- und Pflegeinitiativen bereits seit einem Jahrzehnt existiert, entwickelt sich die Welt der Patienteneinbindung schneller, als das System unterstützen kann. In den meisten Fällen bleiben die Möglichkeiten des Engagements in ihrem Umfang begrenzt. In den meisten Fällen werden Patientenpartner nur als Mitarbeiter im Rahmen von Wissensübersetzungsaktivitäten am Ende der Bewilligung einbezogen, anstatt Teil des Co-Design-Prozesses und der Beteiligung an patientengeführter Forschung zu sein.
Möglichkeiten für Patientenpartner müssen ein erhöhtes Maß an Engagement und Schulung widerspiegeln und sollten die Möglichkeit beinhalten, Finanzierung zu beantragen und Forschung zu betreiben. Nicht nur ein Kästchen ankreuzen.
Möglichkeiten für das Engagement von Patientenpartnern
Patientenpartner sind integraler Bestandteil der Gesundheitsforschung und -versorgung. Trotz der vielen Initiativen zur Unterstützung des Patientenengagements, wie die Support-Einheiten und -Netzwerke von SPOR, muss noch daran gearbeitet werden, wie dies sinnvoll und gut getan werden kann. Dies beinhaltet das Zuhören und Lernen von denen mit gelebter Erfahrung, um bei der Entwicklung neuer Programme zu helfen und die bereits bestehenden zu verbessern.
Durch eine Nahtoderfahrung in diese Welt der Forschung gezwungen zu werden, hat mich viel gelehrt, einschließlich der Bedeutung und des Wertes unserer Geschichte und Erfahrung. Ich bin ein Kommunikationsprofi, der Sepsis erlebt hat, und ich könnte genau die richtige Person sein, um die Krankheit zu „vermarkten“, die alle 2,8 Sekunden einen Menschen tötet.
