„Ich werde nicht geheilt werden“. Wie Brustkrebsbewusstsein und -unterstützung Menschen mit metastasierenden Erkrankungen außer Acht lässt

In den letzten Jahren gab es unglaubliche Fortschritte bei der Diagnose und Behandlung von Brustkrebs. Und Geschichten über Prominente, die Brustkrebs „besiegt“ haben, sind für viele Menschen weiterhin eine Inspirationsquelle.

Diese Betonung des Kampfes, der Bekämpfung und des Überlebens von Krebs schließt jedoch die Stimmen derjenigen aus, die nicht überleben werden. Das heißt, die vielen Menschen, bei denen unheilbarer, lebensverkürzender metastasierender Brustkrebs diagnostiziert wurde, an dem täglich neun Australier oder fast 3.300 Menschen pro Jahr sterben. Dennoch leben schätzungsweise 10.000 Australier mit der Diagnose.

Die Diagnose „metastasierender Brustkrebs“ bedeutet, wie einer der Autoren sagte, eine kontinuierliche Behandlung, um so lange und so gut wie möglich zu leben. Es bedeutet auch, dass ein ständiger Bedarf an emotionaler und praktischer Unterstützung besteht.

Allerdings kann es für die Gesellschaft, medizinisches Fachpersonal, Krebsschutzorganisationen und selbst die engsten Familienangehörigen und Freunde eines Patienten schwierig sein, zu verstehen, wie es ist, mit einer unheilbaren und lebensverkürzenden Krebserkrankung zu leben, und wie man am besten Unterstützung leisten kann.

Warum gibt es so wenig Bewusstsein?

Metastasierter Brustkrebs, auch Brustkrebs im vierten Stadium genannt, ist die schwerste Form von Brustkrebs. Im Gegensatz zu Brustkrebs im Frühstadium, der in der Brust oder in nahegelegenen Lymphknoten lokalisiert ist, hat sich metastasierter Brustkrebs auf andere Teile des Körpers ausgebreitet, am häufigsten auf Knochen, Lunge, Leber oder Gehirn.

Trotz jahrzehntelanger Fürsprache, Finanzierung und Forschung gibt es keine Heilung für metastasierten Brustkrebs. Die Behandlung wird so lange fortgesetzt, wie sie zur Kontrolle des Krebses beiträgt und vom Patienten vertragen wird. Die mittlere Überlebenszeit liegt bei zwei bis drei Jahren, obwohl neuere, neuartige Behandlungen dazu führen, dass einige Patienten viel länger leben.

Als Gesellschaft kann es für uns unangenehm sein, über den Tod zu sprechen und ihm ins Auge zu sehen. Wenn es um Krebs geht, konzentrieren wir uns normalerweise lieber auf gute Nachrichten. Diese Erzählungen gelten oft als besser für die Mittelbeschaffung und sind beruhigend für neu diagnostizierte Menschen. Sie spiegeln jedoch nicht die Vielfalt und Realität der Krebserfahrungen wider.

Trotz umfangreicher Forschung an Menschen mit nicht metastasiertem Brustkrebs ist relativ wenig über Australierinnen mit metastasiertem Brustkrebs bekannt.

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Ich fühle mich zum Schweigen gebracht und nicht unterstützt

Durch unsere Forschung wollten wir die Erfahrungen von Menschen mit metastasiertem Brustkrebs besser verstehen. Wir haben 38 Teilnehmerinnen aus ganz Australien mit unterschiedlichen Erfahrungen mit metastasiertem Brustkrebs befragt. Die Teilnehmer wurden über Brustkrebs- und Gemeinschaftsorganisationen rekrutiert.

Wir fanden heraus, dass Botschaften und öffentliche Kampagnen zum Thema Krebsüberleben, die Hoffnung und Positivität betonen, die Stimmen von Menschen mit metastasiertem Brustkrebs übertönten. Der Fokus auf „Erfolgsgeschichten“ über das Überleben von Brustkrebs gab manchen Menschen das Gefühl, dass es in ihrer Verantwortung liege, den Krebs zu „besiegen“. Wenn sie es nicht taten, waren sie selbst schuld. Wie uns ein Interviewpartner sagte:

Ich reagiere ziemlich schlecht auf all die Worte: „Wir hatten Brustkrebs, wir haben ihn besiegt und überlebt.“ Sind wir nicht fantastisch?‘ Wenn Sie Ihren Brustkrebs nicht besiegt haben, haben Sie fast das Gefühl, dass Sie sich nicht genug angestrengt haben.

In den Erfahrungen der Forschungsteilnehmer herrschte häufig Schweigen über metastasierten Brustkrebs. Es hinderte viele daran, Kontakte zu anderen zu knüpfen und die Unterstützung zu erhalten, die sie brauchten. Es wirkte sich sogar auf die Beziehungen zu denen aus, die ihnen am nächsten standen, und hinterließ bei ihnen das Gefühl, missverstanden zu werden:

Sie merken nicht, dass ich für immer in Behandlung bleiben muss. Ich werde nicht geheilt. Ich denke, die Gesellschaft glaubt, dass alles repariert werden kann; Metastasierter Brustkrebs kann tatsächlich nicht behoben werden.

Das Teilen tiefer Ängste und Sorgen über ihre Lebenserwartung kann dazu führen, dass sich Menschen mit metastasiertem Brustkrebs eher ausgelaugt als unterstützt fühlen. Viele Teilnehmer berichteten, dass sie Familie, Freunde, Bekannte und Arbeitskollegen unterstützen und vor der Realität ihrer unheilbaren Diagnose schützen mussten.

Sie verbergen Ihre Gefühle, weil Sie nicht gemieden werden wollen […] Du hast dieses große, glückliche Gesicht gemacht. Aber wie bei einer Zwiebel, wenn man die Schichten abschält, findet man heraus, was vor sich geht.

Während viele Teilnehmer einer Gemeinschaft von Menschen mit metastasiertem Brustkrebs beitreten wollten, hatten sie Schwierigkeiten zu wissen, wie sie einen finden könnten. Diejenigen, die dies taten, betonten, wie unschätzbar wertvoll es gewesen sei:

Sich mit diesen Menschen identifizieren zu können und zu wissen, dass sie mich wirklich verstehen, ist eine große Erleichterung und verringert die Isolation.

Diese Ergebnisse spiegeln frühere Forschungsergebnisse wider, die zeigen, dass Menschen mit metastasiertem Brustkrebs einen höheren Unterstützungsbedarf haben als Menschen mit nicht metastasiertem Brustkrebs. Und es ist weniger wahrscheinlich, dass diese Bedürfnisse durch Gesundheitsfürsorge, Unterstützungsdienste, Familie oder Freunde gedeckt werden.

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Ein neuer Weg

Die Diagnose metastasierter Brustkrebs kann beängstigend und einsam sein und einen erheblichen Unterstützungsbedarf mit sich bringen. Es ist wichtig, dass Menschen mit metastasiertem Brustkrebs gehört werden und ihre Bedürfnisse erfüllt werden.

Die nächsten Schritte sollten Folgendes umfassen:

• Verbesserung der Datenerfassung durch Krebsregister, damit wir genau wissen, wie viele Menschen in Australien an metastasiertem Brustkrebs leiden

• zunehmende Vertretung von Menschen mit metastasiertem Brustkrebs in Interessenvertretung, Unterstützungsorganisationen und Forschung

• landesweiter Zugang zu Peer-to-Peer-Programmen und professionell geleiteten Selbsthilfegruppen für metastasierten Brustkrebs.

Wir müssen sicherstellen, dass Menschen mit metastasiertem Brustkrebs diejenigen sind, die über ihre Erfahrungen und Bedürfnisse sprechen können. Wie eine Kollegin mit metastasiertem Brustkrebs sagte:

Ich habe einen Artikel gelesen, der von einer „Überlebenden“ von Brustkrebs im Frühstadium geschrieben wurde. Es fühlte sich an, als würde jemand den Winter beschreiben, obwohl er bisher nur den Herbst erlebt hatte.

Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, metastasierten Brustkrebs hat, können diese Organisationen Sie möglicherweise unterstützen oder Sie mit anderen mit der gleichen Diagnose verbinden:

Die Autoren möchten den Mitgliedern der Metastatic Breast Cancer Lived Experience Reference Group des Breast Cancer Network Australia für die Durchsicht dieses Artikels danken.