Er wurde wegen Blutgerinnseln behandelt, fühlte sich aber immer noch müde und atemlos

Porters Frau fuhr ihn zur Arztpraxis, wo sie in einen Untersuchungsraum geführt wurden. Ihre Panik steigerte sich, als sie hörten, wie der Arzt jemandem am Telefon sagte: „Er ist stabil. Wir haben einen Krankenwagen zum Transport bereit.“

Der Arzt erzählte dem damals 47-jährigen Porter dann, dass er zwei lebensbedrohliche Blutgerinnsel hatte: eines lag tief in einer Vene in seiner Wade und ein zweites, seltenes und besonders gefährliches, eine Lungenembolie im Sattel, die die Blutversorgung zu ihm unterbrach Lunge. Porter musste direkt in ein Krankenhaus in Idaho Falls, etwa 30 Meilen entfernt; Dort warteten Ärzte auf ihn.

„Es war surreal“, erinnerte sich Porter, der von der Nachricht schockiert, aber nicht ganz überrascht war.

Die Entdeckung von Blutgerinnseln, die mit gerinnungshemmenden Medikamenten behandelt wurden, um sie aufzulösen, war nur der Anfang von Porters Tortur. Der Anhänger des rauen Hinterlandskifahrens, der sich bei bester Gesundheit befunden hatte, verbrachte die nächsten 16 Monate damit, herauszufinden, warum er so schwach geworden war, dass er nicht mehr durch einen Raum gehen konnte, ohne anzuhalten, um sich auszuruhen.

„Ich habe es geschafft“, sagte Porter, der sich im August 2022 einer harten Behandlung unterzog und sagte, er fühle sich jetzt „fantastisch“. Er sagte, er wünschte, er hätte schneller eine zweite Meinung eingeholt. Stattdessen kehrte er immer wieder zum Hausarzt zurück, der ihm sagte, er könne keinen Grund für Porters Kurzatmigkeit, Brustschmerzen oder zunehmende Müdigkeit finden und überwies ihn nicht an einen Spezialisten.

„Ich mag keine Wellen und ich mag keine Konflikte“, sagte Porter, der befürchtete, den Arzt zu beleidigen, einen alten Freund der Familie, den er seit Jahren gesehen hatte.

Porters Blutgerinnsel hatten sich wahrscheinlich schon seit Monaten gebildet. Im Juli 2020 begann er trotz eines täglichen Trainingsprogramms, das Gewichtheben und Wasserski umfasste, zunehmend unter Atemnot zu leiden. Sein Arzt glaubte, dass Porter, der in der Vergangenheit an Bronchitis und Lungenentzündung gelitten hatte, möglicherweise durch körperliche Betätigung verursachtes Asthma entwickelt hatte, und verschrieb ihm ein Steroid und einen Inhalator.

Beides hat nicht geholfen. Mehrere Male kehrte Porter zum Arzt zurück, der ihm jedoch nichts Neues empfahl. Anfang November, ein paar Wochen bevor er im Krankenhaus landete, schmerzte und schwoll Porters rechte Wade so stark an, dass er kaum noch laufen konnte. Er konnte sich nicht erinnern, ihn verletzt zu haben, und dachte, das Problem könnte Ischias sein, ein eingeklemmter Nerv, der durch beschädigte Bandscheiben im unteren Rückenbereich verursacht wird. Als sich die Schmerzen verschlimmerten, wandte er sich ans Internet: Eine Suche ergab eine tiefe Venenthrombose, ein Blutgerinnsel, das sich im Bein bildet, als mögliche Ursache.

Alarmiert vereinbarte Porter schnell einen Termin mit seinem Arzt. Er sagte dem Arzt entschuldigend, dass er sicher sei, dass er überreagiert habe. Der Arzt untersuchte sein Bein und schickte Porter sofort zu einer Ultraschalluntersuchung mit anschließender CT-Untersuchung, bei der die möglicherweise tödlichen Blutgerinnsel entdeckt wurden.

Während seines zweitägigen Krankenhausaufenthalts begann Porter, Blutverdünner einzunehmen, um die Blutgerinnsel aufzulösen, während die Ärzte versuchten, ihre Ursache herauszufinden. Sie waren überrascht, als er ihnen sagte, er habe sich nicht am Bein verletzt, sei nicht geflogen oder habe sich mit dem Coronavirus infiziert – alles bekannte Auslöser. Und sie waren besonders überrascht von Porters Alter, dem Fehlen von Risikofaktoren und seinem Fitnessniveau. Viele Menschen, die Blutgerinnsel entwickeln, sind erheblich älter, übergewichtig und bewegungsarm oder haben eine zugrunde liegende Gerinnungsstörung.

Porter war erschüttert über seine knappe Entscheidung. „Krankenschwestern sagten mir, dass der Patient normalerweise bereits tot sei, wenn sie eine Sattel-PE sehen“, sagte er.

Die Ärzte sagten ihm, er solle sich nach sechs Monaten mit einem Blutverdünner erholen.

Aber sieben Monate später war er immer noch außer Atem. Im August 2021 bekam Porter Schmerzen in der Brust und fühlte sich so erschöpft, dass er anfing, täglich ein Nickerchen zu machen.

Aus Sorge, dass sich bei ihm neue Blutgerinnsel gebildet hätten, kehrte Porter Ende November zu seinem Hausarzt zurück. Der Arzt ordnete eine Ultraschall- und CT-Untersuchung sowie einen Herzbelastungstest an. Es wurden keine neuen Blutgerinnsel festgestellt und Porter bestand den Stresstest, bei dem die Herzfunktion während des Trainings gemessen wird. Der Arzt, sagte er, habe ihm gesagt, dass mit seinem Herzen alles in Ordnung sei und dass er nicht unter Atemnot leiden dürfe. Der Arzt meinte, seine Schmerzen in der Brust könnten durch Sodbrennen verursacht worden sein. Er gab Porter die Erlaubnis zum Skifahren.

„Er kam zu mir wie alle anderen Patienten – nach einer langen Zeit der Fehldiagnose.“

— Allen Salem, Arzt

Porter, der wusste, wie sich saurer Reflux anfühlte, war skeptisch. Aber als selbsternannter Besorgniserregender sagte er, er frage sich, ob „viel davon nur in meinem Kopf passiert.“

Ende Dezember unternahm Porter mit einem seiner drei Söhne einen seit langem geplanten Skiausflug ins Hinterland nach British Columbia. „Ich habe einfach darunter gelitten“, sagte er. Zeitweise hatte er Schwierigkeiten zu atmen und seine Schmerzen in der Brust waren so stark, dass er mitten in der Nacht aufwachte.

Zuhause angekommen stellte er fest, dass sein Hausarzt im Urlaub war. Porter vereinbarte einen Termin mit einem neuen Arzt, der ihn zu einem Kardiologen schickte.

Der Kardiologe setzte ihn vorsorglich wieder auf das Blutverdünnungsmittel und ordnete Tests an, darunter mehrere zum Nachweis genetischer Faktoren, die zur Bildung von Blutgerinnseln beitragen (sie waren negativ), sowie einen VQ-Scan, zwei nuklearmedizinische Tests zur Beurteilung der Luft- und Blutstrom in der Lunge. Der Scan gilt als wesentlich für die Erkennung bestimmter Lungenprobleme. Der Scan war abnormal und eine Rechtsherzkatheteruntersuchung, bei der der Druck im Herzen und in der Lunge gemessen wird, deutete auf eine mögliche pulmonale Hypertonie hin – Bluthochdruck, der die Lunge beeinträchtigt.

Der Kardiologe überwies Porter dann an den Lungenspezialisten Allen Salem aus Idaho Falls, den er im März 2022 aufsuchte.

„Er kam zu mir wie alle diese Patienten – nach einer langen Zeit der Fehldiagnose“, sagte Salem. Wie Porter wurde vielen fälschlicherweise gesagt, sie hätten Asthma oder Herzversagen oder dass alles in Ordnung sei, fügte der Lungenarzt hinzu.

Porters Vorgeschichte von Blutgerinnseln ohne ersichtlichen Grund, seine anhaltende Kurzatmigkeit und Brustschmerzen sowie die Ergebnisse des VQ-Scans und anderer Tests deuteten stark auf eine Diagnose hin: chronische thromboembolische pulmonale Hypertonie (CTEPH).

Diese seltene Form der pulmonalen Hypertonie wird durch Blutgerinnsel verursacht, die die Arterien verstopfen und Narbengewebe bilden, das an den Blutgefäßen in der Lunge haftet, die Gefäße verengt und den Blutfluss behindert.

Experten schätzen, dass zwischen 2 und 5 Prozent der Menschen mit Blutgerinnseln eine CTEPH entwickeln, die nicht auf Blutverdünner anspricht.

Aber im Gegensatz zu anderen Formen der pulmonalen Hypertonie kann CTEPH durch eine pulmonale Thromboendarteriektomie (PTE) geheilt werden, eine lange, komplexe und anspruchsvolle Operation zur Entfernung von Blutgerinnseln. Die nicht-chirurgische Behandlung erfordert Medikamente, ist jedoch nicht heilend.

„Das liegt mir immer am Herzen“, sagte Salem, der allein im vergangenen Jahr zehn Fälle von CTEPH diagnostizierte. Unter ihnen war ein Parkwächter, dessen plötzliche Schwierigkeiten beim Bergsteigen auf sein Alter zurückgeführt worden waren, und die Mutter eines Arztes, bei dem fälschlicherweise Asthma diagnostiziert worden war.

„Es besteht ein Mangel an Bewusstsein (bei Hausärzten) darüber, was nach einem Blutgerinnsel passieren kann“, sagte Salem. „Diese Krankheit wird unterdiagnostiziert und unterschätzt.“

Er bemerkte, dass einige Ärzte zögern, Patienten an Lungenspezialisten zu überweisen, wenn sie nicht feststellen können, warum ein Patient weiterhin unter Atemnot leidet. Andere haben noch nie von CTEPH gehört.

Im Fall von Porter sei die Diagnose nicht schwierig gewesen, sagte Salem. „Er war erst 49 Jahre alt und in sehr guter Verfassung, aber er wurde immer außer Atem.“

Salem riet Porter, sein Aktivitätsniveau zu reduzieren – Porter sagte, er wolle fit bleiben, also machte er weiterhin 60 bis 100 Liegestütze pro Tag – und überwies ihn an Spezialisten der University of California in San Diego. Chirurgen an der UCSD waren Pioniere der PTE-Chirurgie und haben mehr als 4.000 Eingriffe durchgeführt, mehr als jedes andere Krankenhaus auf der Welt.

„Ich habe wahrscheinlich zu lange damit gewartet, für mich selbst zu kämpfen.“

– Mark Porter

Eine mehrtägige Untersuchung in San Diego war erforderlich, um festzustellen, ob Porter für eine Operation in Frage kam, die von Michael Madani, Chefarzt der Herz-Kreislauf- und Thoraxchirurgie, durchgeführt werden würde, der etwa vier PTE-Operationen pro Woche durchführt.

Porter sagte, seine erste Reaktion auf die Diagnose sei „Erleichterung“ gewesen. Ich hatte Leute, die mir sagten, dass es mir gut gehen sollte, oder ‚Wir wissen nicht, was los ist‘.“

Er entschied schnell, dass er trotz der Risiken, zu denen eine Gesamtsterblichkeitsrate von etwa 5 Prozent gehört, eine Operation anstrebte. Einzelne Zentren haben unterschiedliche Tarife; In den UCSD-Aufzeichnungen von Porter wird eine Gesamtsterblichkeitsrate von 2 Prozent erwähnt.

Der ganztägige Betrieb erfordert ein hochqualifiziertes und erfahrenes Team.

Chirurgen machen einen Einschnitt in die Brust, um Zugang zu Herz und Lunge zu erhalten, und platzieren den Patienten dann an einer Herz-Lungen-Bypass-Maschine, die regelmäßig ausgeschaltet wird, um das blutleere Operationsfeld zu schaffen, das zur Sichtbarmachung der an den Arterienwänden haftenden Blutgerinnsel erforderlich ist. Um Schäden am Gehirn und anderen Organen zu vermeiden, wird der Körper auf etwa 68 Grad abgekühlt, ein Vorgang, der als Kreislaufstillstand bezeichnet wird. Nachdem die Blutgerinnsel mühsam entfernt wurden, wird der Patient nach und nach wieder aufgewärmt, der Brustkorb verschlossen und der Patient auf die Intensivstation gebracht.

Im Fall von Porter dauerte die Logistik, seine Unterlagen nach San Diego zu schicken, etwa zweieinhalb Monate, in denen er sehnsüchtig auf einen Termin wartete. Ihm wurde Ende August ein Termin gegeben; Die Operation wurde vorläufig eine Woche später geplant.

Im Juli erkrankte Porter, der eine Woche vor seiner Ankunft in Kalifornien einen Coronavirus-Test durchführen lassen musste, an einem leichten Fall von Covid-19. „Ich war wirklich nervös“, es könnte die Operation verzögern, sagte er. Glücklicherweise wurde er zum erforderlichen Zeitpunkt negativ getestet.

Porter und seine Frau machten die 1.000 Meilen lange Fahrt nach San Diego, wo sie Verwandte haben. Während der Untersuchung an der UCSD, die die Wiederholung des VQ-Scans und anderer Tests beinhaltete, sagte ein Arzt zu Porter, dass er möglicherweise kein eindeutiger Kandidat sei. Würde er sich einer Operation unterziehen wollen, wenn die Wahrscheinlichkeit, dass es klappt, nur 50/50 wäre?

„Ich sagte ‚Auf jeden Fall, es gibt keine andere Option‘“, erinnert sich Porter. Zu diesem Zeitpunkt konnte er höchstens drei Stunden am Tag arbeiten und brauchte einen ebenso langen Mittagsschlaf. „Ich habe ihr gesagt, dass ich so nicht weiterleben kann. Aber ich war wirklich deprimiert, dass sie es vielleicht nicht anbieten würden.“ Seine Angst wandelte sich am nächsten Tag in Hochgefühl, als er erfuhr, dass er zugelassen worden war.

Porters Operation am 30. August, die neun Stunden dauerte, verlief „sehr gut“, sagte Madani. „Er hatte eine ziemliche Verstopfung in beiden Lungen.“ Porters Herz sei in einem sehr guten Zustand, was nicht auf viele Patienten zutrifft, stellte der Chirurg fest.

Obwohl CTEPH manchmal erneut auftritt, insbesondere bei Patienten mit zugrunde liegenden Gerinnungsstörungen, geht Madani nicht davon aus, dass dies bei Porter der Fall sein wird, wenn er den Blutverdünner nimmt, den er für den Rest seines Lebens benötigen wird.

Nach vier Tagen auf der Intensivstation und einer weiteren Woche im Krankenhaus fuhr Porters Frau das Paar nach Hause.

Die Genesung war schwieriger als Porter erwartet hatte und einige Schmerzen hielten monatelang an.

Im November 2022, drei Monate nach seiner Operation, erhielt Porter die Freigabe, das Gewichtheben wieder aufzunehmen. Einen Monat später wiederholte er den Skiausflug ins Hinterland – eine völlig andere Erfahrung ohne die Schmerzen in der Brust und die Atemnot, die ihn zuvor geplagt hatten.

Rückblickend sagte Porter, er wünschte, er hätte entschiedener auf eine Antwort gedrängt und sich weniger Sorgen gemacht, seinen Arzt zu verärgern. „Ich habe wahrscheinlich zu lange damit gewartet, für mich selbst zu kämpfen“, sagte er.

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