Kindern mit schwerer Epilepsie wurde vom NHS vor medizinischem Cannabis eine Gehirnoperation angeboten, wie Eltern verrieten.
Mehrere Familien haben der Mail mitgeteilt, dass ihren Kindern der „wahnsinnig invasive Eingriff“ angeboten wurde, bei dem eine Seite des Gehirns von der anderen abgetrennt wird, was zu Sehverlust führen kann.
Eine Mutter lehnte die Operation ab, die den NHS bis zu 33.400 £ kostete, und forderte medizinisches Cannabisöl – das vor fünf Jahren legalisiert wurde und sich bei epileptischen Kindern als wirksam erwiesen hat.
Die Öle werden jeden Tag oral verabreicht und drei Kinder im Vereinigten Königreich haben NHS-Rezepte erhalten, mit erfolgreichen Ergebnissen.
Aber anderen Jugendlichen mit ähnlichen Erkrankungen wurde die Einnahme verwehrt, so dass Eltern bis zu 2.000 Pfund im Monat zahlen müssen, um das Medikament privat zu bekommen, während andere überhaupt keinen Zugang dazu haben.
Bei Luci Griffins Sohn Alfie, 13, (im Bild zusammen) wurde vor sechs Jahren hartnäckige Epilepsie diagnostiziert und der Familie wurde vom NHS bisher medizinisches Cannabis verweigert. Aber letztes Jahr boten Ärzte an, bei Alfie eine Hemispherotomie durchzuführen, bei der ein Teil seines Schädels vorübergehend entfernt werden würde, um sein Gehirn zu operieren
Die Familie kauft derzeit online ein hochkonzentriertes CBD-Öl, was sie 300 £ im Monat kostet, aber Alfies Zustand verbessert sich nicht. Er kann nicht mehr zur Schule gehen und Frau Griffin musste ihre Arbeit aufgeben, um eine Vollzeitbetreuerin zu werden (Stockfoto von Cannabiskonzentratöl)
Bei Luci Griffins Sohn Alfie, 13, wurde vor sechs Jahren hartnäckige Epilepsie diagnostiziert und der Familie wurde vom NHS bisher medizinisches Cannabis verweigert.
Aber letztes Jahr boten Ärzte an, bei Alfie eine Hemispherotomie durchzuführen, bei der ein Teil seines Schädels vorübergehend entfernt werden würde, um sein Gehirn zu operieren.
Die Familie sagte, sie sei gewarnt worden, dass es „lebensgefährlich“ sei, dass Alfie sein peripheres Sehvermögen verlieren könnte und wochenlange Rehabilitation benötigen würde, um wieder laufen zu lernen.
Frau Griffin sagte: „Ich möchte mich nicht an ihn wenden und sagen müssen, dass wir wissen, dass es nicht funktioniert hat … Ich möchte sagen, dass wir alles getan haben, Alf, wir haben alles getan, was wir konnten – warum sollten wir das nicht tun?“ Versuchen Sie es zuerst mit medizinischem Cannabis?
Der Familie aus Peterborough wurde Epidiolex vom NHS verweigert, und Privatkliniken, die andere Öle verschreiben, können nicht helfen.
Im Oktober enthüllte die Mail, dass zwei Familien Cannabisöl in Koffern aus den Niederlanden schmuggelten, da die Apotheke, die ihr Privatrezept ausstellte, nicht über genügend Vorräte verfügte.
Frau Griffin sagte, es sei möglicherweise nicht einmal eine Option, das Medikament privat zu kaufen, da sie Schwierigkeiten hätten, mit den hohen monatlichen Zahlungen Schritt zu halten.
„Selbst wenn wir könnten [get it privately], wie lange können wir 2.000 £ pro Monat aushalten? „Nicht mehr lange, denn dann müssten wir das Haus verkaufen“, sagte die Mutter.
Die Familie kauft derzeit online ein hochkonzentriertes CBD-Öl, was sie 300 £ im Monat kostet, aber Alfies Zustand verbessert sich nicht. Er kann nicht mehr zur Schule gehen und Frau Griffin musste ihre Arbeit aufgeben, um eine Vollzeitbetreuerin zu werden.
Sie sagte: „Wir stecken absolut fest.“ Waren allein. Wir haben keine Unterstützung.’
Familien sagen, dass sie zwischen 400 und 2.000 Pfund im Monat bezahlen, um privat medizinisches Cannabis zu kaufen (Stockfoto eines Wissenschaftlers, der Hanfpflanzen in einem Gewächshaus untersucht)
Die Mail hat mit zwei anderen Familien gesprochen, deren epileptischen Kindern eine Gehirnoperation angeboten wurde.
„Man kann eine Gehirnoperation nicht rückgängig machen, also kommt es einem wie Wahnsinn vor“, sagte eine Mutter.
Caroline Gisbournes Sohn Mitchell, 16, hatte das Verfahren vor der Legalisierung von medizinischem Cannabis im Jahr 2018, aber es funktionierte nicht und er verwendet die Öle nun erfolgreich.
Sie sagte: „Wenn ich vorher von medizinischen Cannabisölen gewusst hätte, hätte ich ihn auf keinen Fall operieren lassen.“
Die Kosten einer Gehirnoperation für den NHS hängen vom Alter des Patienten und der Komplexität des Eingriffs ab, betragen jedoch typischerweise 7.800 bis 33.400 £.
Familien sagen, dass sie zwischen 400 und 2.000 Pfund im Monat zahlen, um privat medizinisches Cannabis zu kaufen.
Ein NHS-England-Sprecher sagte: „Die Entscheidung, mit der Operation fortzufahren … wäre eine gemeinsame Entscheidung eines klinischen Teams und der Familie und/oder Betreuer eines Patienten.“
