Eine Frau aus Elmhurst teilt ihre Erfahrungen mit dem Stiff-Person-Syndrom, während Celine Dions Kampf das Bewusstsein schärft – NBC Chicago

Moira Papp, Ehefrau aus Elmhurst und Mutter von drei Teenagern, kann sagen, dass sie etwas mit der Weltikone Céline Dion gemeinsam hat. Sie leiden beide am Stiff-Person-Syndrom oder SPS, einer seltenen chronischen neurologischen Autoimmunerkrankung.

Für Papp beeinflusst SPS, wie sie sich bewegt.

„Ich bin sturzgefährdet. Ich bin rund um die Uhr auf einer Gehhilfe unterwegs“, sagte Papp. „Ich brauche wahrscheinlich das Dreifache der Zeit, um etwas zu tun.“

Papp leidet außerdem unter undeutlicher Sprache, einer weiteren Nebenwirkung der Störung. Was nicht beeinträchtigt wurde, ist Papps Sinn für Humor.

„Die Verunglimpfung ist ein neues Geschenk. Ich nenne es ein Geschenk, aber es passiert. Es ist neurologisch“, sagte Papp.

Papp war einer von vielen Menschen, die am 4. Februar 2024 fassungslos waren, als Céline Dion auf der Bühne erschien, um einen der Grammy Awards zu überreichen.

„Es war ein großes Geheimnis. Aber ich weiß irgendwie warum. Weil sie möglicherweise einen schlechten Tag hatte und absagen musste“, sagte Papp.

Papp sagte, sie sei beeindruckt davon, wie Dion auf der Bühne aussehe, aber einige in der SPS-Gemeinschaft seien auch besorgt gewesen, dass Dions Aussehen nicht die Schwere der Krankheit verdeutliche.

„Schau mich jetzt an. Ich meine, ich bin glücklich. Ich bin unterwegs. Die Leute sagen wahrscheinlich: „Sie sieht gut aus.“ Aber so viel Mühe es mir kostet, zu duschen, kostet mich auch, nachts einzuschlafen“, sagte Papp.

Zeitgleich mit dem Auftritt bei den Grammys kam die Nachricht, dass in Zukunft ein Dokumentarfilm über Céline Dions Alltag bei SPS erscheinen wird.

„Mit diesem Dokumentarfilm werden die Menschen diese Krankheit einfach kennenlernen und lernen“, sagte Dr. Amanda Piquet, Programmdirektorin für Autoimmunneurologie an der University of Colorado.

Als es 1956 von Ärzten erstmals als „Stiff-Man-Syndrom“ beschrieben wurde, wurde es umbenannt, nachdem Ärzte erkannten, dass mehr Frauen als Männer davon betroffen sind.

Einige Schätzungen gehen davon aus, dass einer von einer Million Menschen von SPS betroffen ist. Die genaue Zahl ist jedoch unklar, da SPS schwer zu diagnostizieren ist.

Wir müssen als Fachgebiet die Krankheit besser definieren und diese Krankheit besser diagnostizieren. Und mit der Erkenntnis, dass diese Krankheit jetzt auf dem Vormarsch ist, wird das helfen und das Feld mit klinischen Studien voranbringen“, sagte Piquet.

Seit ihrer Diagnose im Jahr 2021 arbeitet Papp mit der Stiff Person Syndrome Research Foundation zusammen, um bei der Erstellung eines Patientenregisters zu helfen, das dabei hilft, Daten in Forschung umzuwandeln.

„Die Welt der seltenen Krankheiten ist faszinierend. Also lerne ich. Es ist nicht so, dass ich mich zurücklehne und darauf warte, dass jemand es tut. Es gibt niemanden, der das macht, also mache ich es“, sagte Papp.

Physiotherapie und wöchentliche Infusionen haben geholfen, Papps Muskelkrämpfe in den Griff zu bekommen. Feiert ihren 56^Th Geburtstag im März, sie bleibt optimistisch.

„Es kann eine Heilung dafür geben, wenn wir die richtigen Informationen in die richtigen Hände bekommen“, sagte Papp.

Papp gründete eine Organisation namens „Moira’s Mission“, um das Bewusstsein zu schärfen. Die Gruppe veranstaltet am 3. März 2024 eine erste Spendenaktion in Elmhurst.

Die Benefiz- und Spendenaktion „A Fight to Find a Cure for SPS“ findet von 12 bis 17 Uhr auf der Bühne 119 in der 119 Commerce Avenue in Elmhurst statt.

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