Es ist an der Zeit, dass eine Gesundheitszeitschrift Beispiele von Patientenführern vorstellt, die Pionierarbeit in den Bereichen Aktivismus, Innovation und Innovation geleistet haben
Das erste Beispiel in dieser Richtung ist Casey Quinlan, den wir Anfang des Jahres, am 24. August, viel zu früh verloren haben.
Ein Team aus ihren dankbaren Kollegen und Freunden schrieb den ersten Teil einer neuen Serie mit dem Titel „Extraordinary Lives“, die im veröffentlicht wurde Zeitschrift für partizipative Medizin (JPM) mit dem Titel „Eine außergewöhnliche Stimme, ausgedrückt durch Humor: Eine Hommage an Casey Quinlan.“
Ich habe eine untergeordnete Rolle dabei gespielt, diesen Aufsatz ins Ziel zu bringen, und bin dankbar, dass ich die Gelegenheit dazu hatte, zusammen mit Susan Woods, Jan Oldenburg, Danny Van Leeuwen und Matthew Hudson, den engen Kollegen von Mighty Casey.
Die Mission dieses „außergewöhnlichen“ speziellen neuen Abschnitts von JPM besteht darin, Menschen hervorzuheben, deren Leben und Arbeit die Aktivierung von Patienten und Bürgern im Gesundheitswesen durch politisches Engagement, Co-Design, Forschung, Daten- und Technologie-Hacking (in den USA) verändert und inspiriert hat (im besten Sinne) und andere Kanäle zur Stärkung der Beteiligung der Menschen an der Gesundheitsversorgung.
Klicken Sie auf den Link oben, um kostenlosen Zugang zu dieser Hommage zu erhalten. Dort erfahren Sie mehr über die Mighty Casey als Performerin, Journalistin, Bloggerin, Podcasterin und Aktivistin – und eine sehr aktive Teilnehmerin ihrer eigenen Pflege, nachdem bei ihr Krebs diagnostiziert wurde. Die Grafik hier zeigt den QR-Code, den sie sich 2014 auf ihr Brustbein tätowieren ließ und in den viele ihrer elektronischen Gesundheitsaktendaten eingebettet waren. Die Geschichte dieses Tattoos und seine Herkunft können Sie hier lesen.
Der JPM-Aufsatz enthält Links zu vielen online verfügbaren Werken von Casey, und ich empfehle Ihnen, sie zu erkunden, um die Einsichten, die Weisheit und den Humor des Mighty Casey besser zu schätzen.
Unter ihren vielen veröffentlichten Schriften und Sendungen möchte ich dieses Zitat veröffentlichen, das den Ansatz meiner schmerzlich vermissten Freundin zur partizipativen Gesundheit veranschaulicht – ihren Aufruf zum Handeln an uns alle, den sie in ihrem lautstarken und stolzen Gefolge hinterlassen hat:
„Also, scheiß auf den Krebs. Ich bin noch nicht fertig und ich gebe nicht auf, bis ich tot bin. Und dann möchte ich, dass ihr mich alle auf meinem Schild vom Schlachtfeld tragt und dann weiter kämpft. Denn nur so können wir dieses Universum in einen menschenfreundlicheren Ort verwandeln.“
