Nach Jahren schwächender Anfälle von Müdigkeit glaubte Beth VanOrden endlich, die Antwort auf ihre Probleme gefunden zu haben, als bei ihr 2016 die Hashimoto-Krankheit, eine Autoimmunerkrankung, diagnostiziert wurde.
Für VanOrden, wie auch für Millionen Amerikaner, ist dies die häufigste Ursache für Hypothyreose, eine Erkrankung, bei der die Schilddrüse, eine schmetterlingsförmige Drüse im Nacken, nicht genügend Hormone produziert, die der Körper zur Regulierung des Stoffwechsels benötigt.
Es gibt keine Heilung für die Hashimoto-Krankheit oder Hypothyreose. Aber VanOrden, der in Athens, Texas, lebt, begann mit der Einnahme von Levothyroxin, einem häufig verschriebenen synthetischen Schilddrüsenhormon, das zur Behandlung häufiger Symptome wie Müdigkeit, Gewichtszunahme, Haarausfall und Kälteempfindlichkeit eingesetzt wird.
Den meisten Patienten geht es mit Levothyroxin gut und ihre Symptome verschwinden. Bei anderen, wie VanOrden, ist das Medikament jedoch nicht so wirksam.
Für die Frau bedeutete das, von Arzt zu Arzt, von Test zu Test und von Behandlung zu Behandlung zu gehen und etwa 5.000 US-Dollar pro Jahr auszugeben.
„Ich sehe aus und verhalte mich wie eine ziemlich energiegeladene Person“, sagte VanOrden, 38, und erklärte, dass ihre Symptome nicht sichtbar seien. „Aber in meinem Benzintank ist ein Loch“, sagte er. Und „Stress macht das Loch größer.“
Autoimmunerkrankungen treten auf, wenn das Immunsystem versehentlich gesunde Zellen und Gewebe angreift und schädigt. Weitere häufige Beispiele sind rheumatoide Arthritis, Lupus, Zöliakie und entzündliche Darmerkrankungen. Es gibt mehr als 80 solcher Krankheiten, von denen etwa 50 Millionen Amerikaner betroffen sind, überwiegend Frauen. Insgesamt werden die Kosten für die Behandlung von Autoimmunerkrankungen im Land auf mehr als 100 Milliarden US-Dollar pro Jahr geschätzt.
Obwohl sie sehr häufig vorkommen, kann es frustrierend und teuer sein, Hilfe bei vielen Autoimmunerkrankungen zu finden. „Eine Diagnose zu erhalten, kann eine große Hürde darstellen, da das Spektrum der Symptome dem anderer Erkrankungen sehr ähnelt und es oft keine eindeutigen Tests zur Identifizierung gibt“, sagte Sam Lim, klinischer Direktor der Abteilung für Rheumatologie an der School of Medicine der Emory University in Atlanta .
Darüber hinaus haben manche Patienten das Gefühl, dass sie kämpfen müssen, um ihnen Glauben zu schenken, selbst von ihrem Arzt. Und nach einer Diagnose geben sie ein Vermögen für die Erforschung von Behandlungsmöglichkeiten aus.
„Sie sind oft verärgert. Patienten fühlen sich entlassen“, sagte Elizabeth McAninch, Endokrinologin und Schilddrüsenexpertin an der Stanford University, über einige Patienten, die sie um Hilfe bitten.
Laut Antonio Bianco, Endokrinologe an der University of Chicago und führender Experte für diese Erkrankung, sind unzureichende medizinische Ausbildung und fehlende Investitionen in neue Forschung zwei Faktoren, die das allgemeine Verständnis von Hypothyreose behindern.
Manche Patienten werden wütend, wenn ihre Symptome nicht auf Standardbehandlungen ansprechen, sei es Levothyroxin allein oder in Kombination mit einem anderen Hormon, sagte Douglas Ross, Endokrinologe am Massachusetts General Hospital in Boston. „Wir müssen offen bleiben für die Möglichkeit, dass uns hier etwas entgeht“, sagte er.
Jennifer Ryan, 42, sagte, sie habe „Tausende von Dollar aus eigener Tasche“ für die Suche nach Antworten ausgegeben. Ärzte empfahlen der Bewohnerin von Huntsville, Alabama, bei der nach Jahren der Müdigkeit und Gewichtszunahme Hashimoto diagnostiziert wurde, keine Schilddrüsenhormonmedikation, da ihre Werte normal zu sein schienen. Er hat kürzlich den Arzt gewechselt und ist hoffnungsvoll.
„Du hast den ganzen Tag keine Schmerzen und es ist alles in Ordnung mit dir“, sagte Ryan.
Und Krankenversicherer verweigern oft die Deckung neuer Behandlungen für Hypothyreose, sagte Brittany Henderson, Endokrinologin und Gründerin des Charleston Thyroid Center in South Carolina, das Patienten aus allen 50 Bundesstaaten betreut. „Versicherer wollen, dass Generika eingesetzt werden, auch wenn viele Patienten mit diesen Behandlungen nicht gut zurechtkommen“, sagte er.
Unterdessen lässt sich das Ausmaß der Schilddrüsenprobleme der Amerikaner an den Arzneimittelverkäufen ablesen. Levothyroxin gehört jedes Jahr zu den fünf am häufigsten verschriebenen Medikamenten im Land. Untersuchungen deuten jedoch darauf hin, dass das Medikament bei Menschen mit leichter Hypothyreose zu häufig verschrieben wird.
Eine kürzlich von AbbVie (Hersteller von Synthroid, einer Markenversion von Levothyroxin) finanzierte Studie ergab, dass eine Datenbank mit medizinischen und pharmazeutischen Angaben zeigte, dass die Prävalenz von Hypothyreose, einschließlich milderer Formen, von 9,5 % bei den Amerikanern im Jahr 2012 auf 11,7 % gestiegen ist. . im Jahr 2019.
Die Zahl der diagnostizierten Menschen werde mit zunehmendem Alter der Bevölkerung zunehmen, sagte McAninch. Endokrine Disruptoren (natürliche oder synthetische Chemikalien, die Hormone beeinflussen können) könnten einen Teil dieses Anstiegs erklären, sagte er.
Auf der Suche nach Antworten gehen Patienten manchmal online, stellen Fragen und beschreiben ihren Schilddrüsenhormonspiegel, ihre Medikamenteneinnahme und ihre Symptome. Einige Online-Plattformen bieten bestenfalls zweifelhafte Informationen, aber insgesamt haben soziale Medien das Verständnis der Patienten für schwer zu lösende Symptome verbessert, sagte Bianco.
Sie ermutigen sich auch gegenseitig.
VanOrden, der auf Reddit aktiv war, hat diesen Rat für andere Patienten: „Geben Sie nicht auf. Seien Sie weiterhin Ihre eigenen Fürsprecher. „Irgendwo gibt es einen Arzt, der einem zuhört.“ Er hat mit einer alternativen Behandlung (sezierte Schilddrüsenmedikamente, eine von der FDA nicht zugelassene Option) sowie einem niedrig dosierten Naltrexon, einem Suchtmittel, begonnen, obwohl nur begrenzte Daten vorliegen. Jetzt geht es ihm besser.
Die Forschung zu Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse sei unterfinanziert, sodass die zugrunde liegenden Ursachen der Immunschwäche nicht gut untersucht seien, sagte Henderson. Er Einrichtung Schwer zu behandelnde Patienten mit Hypothyreose wurden von Ärzten nicht vollständig erkannt, aber eine stärkere Anerkennung dieser Patienten und ihrer Symptome würde dazu beitragen, die Forschung zu finanzieren, sagte Bianco.
„Ich hätte gerne eine ganz klare und klare Anerkennung, dass es diese Patienten gibt“, sagte er. „Diese Leute sind echt.“
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