Kacey Poynter muss nicht weit pendeln, um zur Arbeit zu kommen. Sie ist eine bezahlte Betreuerin und rollt einfach aus dem Bett, um sich um ihren Schützling zu kümmern: ihren zweijährigen Sohn, der in einem tragbaren Laufstall direkt neben ihr schläft.
Sonny wurde mit einer angeborenen Fehlbildung geboren, die seine Gehirnentwicklung beeinträchtigte und nahezu kontinuierliche Pflege benötigt, allein um zu atmen und zu essen. Frau Poynter gab ihren Job in einem Callcenter auf, als sie ihn aus dem Krankenhaus nach Hause brachte, und pflegt ihn seitdem, anstatt sich auf Helfer oder Institutionen zu verlassen. Das Medicaid-Programm von Indiana hat sie für diese Liebesarbeit bezahlt.
„Es war wirklich lebensverändernd, hier bei ihm sein zu können und sich keine Sorgen darüber machen zu müssen, dass jemand anderes versucht, sich um ihn zu kümmern“, sagte sie.
Doch ihre Fähigkeit, sich weiterhin um ihn zu kümmern, ist nun zweifelhaft. Die Sozialbehörde von Indiana hat Pläne zur Beendigung des Pflegeprogramms angekündigt und dabei auf ein Defizit von fast einer Milliarde US-Dollar im staatlichen Medicaid-Budget verwiesen. Bis zum 1. Juli müssten sich Eltern und Erziehungsberechtigte, die sich um Kinder kümmern, sowie Ehepartner, die sich um ihre Partner kümmern, zu einem weitaus geringeren Lohn für ein anderes Programm anmelden.
Die Angst von Menschen wie Frau Poynter besteht darin, dass ihnen keine andere Wahl bleibt, als zur Arbeit zurückzukehren und sich inmitten eines zunehmenden landesweiten Arbeitskräftemangels an Helfern und Krankenpflegern um Hilfe bei der häuslichen Pflege zu bemühen.
Während der Coronavirus-Pandemie erhielten die Bundesstaaten eine enorme Zufuhr von Bundesgeldern – Geld, das jetzt versiegt, so dass Indiana und viele andere Bundesstaaten vor schwierigen Entscheidungen stehen, wie sie die klaffenden Lücken in ihren Haushalten schließen können.
In Panik geratene Eltern aus Indiana, die auf die Zahlungen angewiesen sind, haben wöchentlich Kundgebungen im Statehouse abgehalten, bei denen einige ihre Kinder mit sich führten. Da die Legislaturperiode des Bundesstaates bereits am Freitag endet, ist unklar, wie sich die vorgeschlagenen Kürzungen auswirken werden.
Der Gesetzgeber weist auf eine schwierige Haushaltsberechnung und die verschwommene Grenze zwischen der darüber hinausgehenden Betreuung, die eine Bezahlung verdient, und den Pflichten hin, die alle Eltern ihren Kindern schulden.
„Wir haben viele Gesetzgeber, die sagen: ‚Niemand sollte auf Medicaid angewiesen sein, um seinen Lebensunterhalt zu verdienen‘“, sagte Kim Dodson, Geschäftsführerin von The Arc of Indiana, einer gemeinnützigen Interessenvertretung. „Aber es gibt Familien, die sich dafür entschieden haben, nicht außer Haus zu arbeiten, sondern sich um ihre Angehörigen zu kümmern, weil es niemanden gibt, der das kann und schon gar nicht so gut kann wie sie.“
Die Vizegouverneurin von Indiana, Suzanne Crouch, eine Republikanerin, die für das Amt des Gouverneurs kandidiert, hat dies getan aufgerufen forderte die Sozialbehörde auf, die Kürzungen aufzuschieben, und forderte eine externe Prüfung der Finanzen der Behörde. „Wir werden danach beurteilt, wie wir uns um die Schwächsten unter uns kümmern“, sagte sie in einer Erklärung.
Ungefähr vier Millionen Amerikaner mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen erhalten häusliche und gemeindenahe Dienstleistungen, die von Medicaid, dem staatlichen Krankenversicherungsprogramm für Menschen mit geringerem Einkommen, bezahlt werden. Bei den meisten handelt es sich um Erwachsene, aber ein wachsender Anteil sind Kinder mit schwerwiegenden Erkrankungen, die möglicherweise sowohl qualifizierte Hilfe als auch Hilfe bei alltäglichen Aufgaben wie Baden und Anziehen benötigen.
Diese Dienstleistungen, die viele Menschen davon abhalten, Pflegeheime oder andere Einrichtungen zu besuchen, werden möglicherweise von Krankenschwestern oder häuslichen Gesundheitshelfern erbracht, aber die Familie war schon immer die Stütze. In vielen Bundesstaaten können Angehörige dafür bezahlt werden, dass sie einen Teil dieser Pflege leisten, aber Medicaid-Programme sind in der Regel restriktiver bei der Bezahlung von Eltern, die – so die Annahme – verpflichtet sind, sich aus Pflichtgefühlen und nicht gegen Geld um ihre Kinder zu kümmern.
Während der Pandemie lockerte die Biden-Regierung die Hürden für Eltern und Erziehungsberechtigte, bezahlte Betreuer zu werden. Der Kongress erhöhte die Bundesunterstützung für Medicaid, teilweise damit die Staaten ihre Pflegeprogramme ausweiten konnten. Laut einer Umfrage von KFF, früher bekannt als Kaiser Family Foundation, vom letzten Sommer nutzten 37 Bundesstaaten die Ausweitung, um Eltern und Erziehungsberechtigte zu bezahlen.
Kate McEvoy, Geschäftsführerin der National Association of Medicaid Directors, sagte, dass die kostenpflichtigen Programme eine Möglichkeit böten, den Bedürfnissen der Familie gerecht zu werden und den Staaten Geld zu sparen, das andernfalls für teure institutionelle Pflege ausgegeben würde. „Sie möchten zu Hause oder in der Gemeinde versorgt werden, und im Allgemeinen ist dies für das Medicaid-Programm kostengünstiger“, sagte sie.
Da die Bundesmittel jetzt schrumpfen, verkleinern einige Bundesstaaten ihre Programme und verschärfen die Anspruchsberechtigung, während andere die bezahlte Pflege dauerhaft machen.
Virginia erließ zunächst strengere Vorschriften für Eltern, um bezahlte Betreuer zu werden, aber der Gesetzgeber erwägt nun einen Gesetzentwurf zur Aufhebung einiger Anforderungen. Ohio hat sein Pflegeprogramm dauerhaft eingerichtet, berechtigte Eltern oder Ehepartner müssen jedoch nachweisen, dass sie keine Hilfskraft einstellen können, und die bezahlten Stunden sind auf 40 pro Woche begrenzt. Iowa und Oregon fordern die Centers for Medicare & Medicaid Services auf, neue kostenpflichtige Programme zu entwickeln.
Frau Poynter erhielt 15 US-Dollar pro Stunde für acht Stunden tägliche Körperpflege sowie Krankenversicherung und Altersvorsorge durch einen Pflegedienstleister, Healing Hands, der Verträge mit dem Staat abschließt und ihre Arbeit überwacht.
Sonny ist ein fröhliches Kind, das gerade erst anfängt, sich umzudrehen und zu reden, aber völlig von seinen Eltern abhängig ist. Jeden Tag füttert Frau Poynter ihn langsam mit flüssigen Mahlzeiten durch einen Schlauch in seinem Magen, saugt Sputum aus dem Atemloch in seiner Luftröhre ab und reinigt und verbindet die Öffnungen zu seinen Atemwegen und seinem Bauch, zusätzlich zum Windelwechseln und anderen Babyroutinen.
Auf ihrem Telefon stempelt sie die Stunden ab, die ihr bezahlt werden, aber die Unterscheidung kommt ihr willkürlich vor, weil Sonny in ihrer Abwesenheit nicht weniger von ihr abhängig ist. Paradoxerweise muss sie sich vor der Verabreichung von Medikamenten abmelden, da Medicaid dies als qualifizierte Pflege ansieht und sie nur für persönliche Dienstleistungen unter Vertrag steht. „Mein Gehirn ist fast rund um die Uhr im Arbeitsmodus“, sagte sie.
Landesweit stiegen die Zahl der Anmeldungen für das Programm und die damit verbundenen Kosten sprunghaft an. Von März 2022 bis Februar 2024 hat sich die Zahl der Kinder mit Behinderungen oder traumatischen Hirnverletzungen, die bezahlte Betreuer hatten, nach Angaben der Sozialbehörde von Indiana von 262 auf 1.629 versechsfacht. Ausschlaggebend für dieses Wachstum waren die Kosten, die mit den Pflegedienstleistern verbunden waren, die mit der Überwachung des Programms beauftragt waren. Einige Anbieter konkurrierten um die Rekrutierung von Pflegekräften, indem sie online Werbung machten und 1.500 US-Dollar oder mehr als Vertragsprämie sowie Hunderte von US-Dollar für Empfehlungen anboten.
Dies trug dazu bei, dass die Ausgaben für die Pflege der pädiatrischen Bevölkerung von 2,5 Millionen US-Dollar im Jahr 2021 auf voraussichtlich 173 Millionen US-Dollar in diesem Jahr anstiegen.
Melissa Keyes, Geschäftsführerin von Indiana Disability Rights, einer unabhängigen Agentur, sagte, der Staat habe die Nachfrage drastisch unterschätzt und es versäumt, Maßnahmen wie die Begrenzung der Arbeitszeiten zu ergreifen, die einige andere Staaten eingeführt hatten. „Sie verfügten nicht unbedingt über gute Leitlinien für die Verwaltung dieses Programms“, sagte sie.
Der Staat genehmigte fast der Hälfte der Kinderbetreuer mehr als 60 Stunden pro Woche, und einem kleinen Teil wurde die Erlaubnis erteilt, rund um die Uhr zu arbeiten.
Indiana machte die steigenden Ausgaben erst Ende letzten Jahres deutlich, als eine aktualisierte Prognose für Medicaid ergab, dass sich das Defizit auf 984 Millionen US-Dollar belief. Michele Holtkamp, eine Sprecherin der Agentur, sagte, dass das Pflegeprogramm nur einer von mehreren Faktoren für den Mangel sei, „aber es war der akuteste.“
Staatssenator Ryan Mishler, ein Republikaner und Vorsitzender des Bewilligungsausschusses des Senats, sagte, dass Anbieter dem Staat in einigen Fällen mehr als 200.000 US-Dollar für die Pflege einer einzelnen Person in Rechnung gestellt hätten. „Der springende Punkt bei der häuslichen Pflege ist, dass sie angeblich kostengünstiger ist. Aber wenn man so viel erreicht, ist das eigentlich nicht der Fall.“
Die staatliche Sozialbehörde behauptet, dass Pflegekräfte sich für ein Ersatzprogramm von Medicaid anmelden können, das ihrer Meinung nach genauso gut sei. Mit einem Höchstbetrag von etwa 34.000 US-Dollar pro Jahr zahlt es sich jedoch weniger aus. Im bestehenden Programm kann Frau Poynter etwa 50.000 US-Dollar pro Jahr verdienen, und andere Pflegekräfte, die für mehr als acht Stunden am Tag zugelassen sind, erhalten deutlich mehr Gehalt.
Der Staatsvertreter Edward Clere, ein Republikaner, machte die begrenzte Offenlegung von Einzelheiten durch die Agentur für den Aufschrei verantwortlich. „Für Familien ist es beängstigend, wenn ihnen gesagt wird, dass es große Veränderungen geben wird, sie aber nicht über genügend Informationen verfügen, um zu verstehen, was diese Veränderungen für sie bedeuten werden“, sagte er.
Familien in ländlichen Gebieten können es besonders schwer haben, Hilfe bei der Betreuung ihrer Kinder zu finden. Laut AARP gibt es in Indiana 26 Prozent weniger häusliche Krankenpfleger als im Landesdurchschnitt.
Lydia Townsend, eine Dienstkoordinatorin von Healing Hands, die mehr als 200 Betreuer, darunter Frau Poynter, betreut, sagte, dass Grenzen gesetzt werden sollten, um jeglichen Missbrauch des Systems zu verhindern. Sie befürchtete jedoch, dass die vorgeschlagenen Kürzungen Familien gefährden würden. „Sie werden kein Dach und keine Nahrung mehr haben, wie sie jetzt haben können“, sagte sie.
Die Folgen der diesjährigen Kürzung der Medicaid-Finanzierung durch die Bundesregierung wirken sich auf viele Bundesstaaten aus, während auch deren Steuereinnahmen zurückgehen. KFF geht davon aus, dass die Ausgaben für Medicaid in diesem Jahr um erstaunliche 17 Prozent steigen werden.
Alice Burns, stellvertretende Direktorin des KFF-Programms für Medicaid und Unversicherte, fragte, was geopfert würde, wenn Indiana weiterhin so viel für das Pflegeprogramm ausgeben würde: „Rundum-Service für schwangere Frauen? Zahnpflege für Kinder? Auf welche Leistungen müssen die Menschen verzichten?“
Frau Poynter ist sich nicht sicher, was sie tun wird, wenn die Kürzungen genehmigt werden, schloss jedoch aus, sich an einen Fremden um Hilfe zu wenden. Sie wird sich wahrscheinlich um Sonny kümmern, bis ihr Mann Feierabend hat, und dann Abendschichten als Kellnerin oder Barista übernehmen. Im Vergleich zu Freunden, die sich allein um sie kümmern, fühlte sie sich glücklich, sagte sie.
Aber nichts könnte die Zeit ersetzen, die Eltern ohne ihre Kinder verbringen müssten, deren Leben prekär und oft kurz ist.
„Morgen ist ihnen nicht versprochen“, sagte sie.
