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3 Fragen: Laura Beretsky über Leben und Lernen mit Epilepsie | MIT-Nachrichten

Hast du eine Behinderung? Diese Frage muss jeder Arbeitgeber seinen Bewerbern stellen. Manche Leute kreuzen schnell ein Kästchen an und machen weiter. Für Laura Beretsky ist die Entscheidung, wie die Frage beantwortet werden soll, komplizierter. Beretsky, die als Stipendiatin im MITES-Programm (MIT Introduction to Technology, Engineering, and Science) arbeitet, wurde im Alter von 6 Jahren mit Epilepsie diagnostiziert. Bevor sie zum MIT kam, erlitt sie einen schweren Anfall bei der Arbeit. Die Erfahrung war traumatisch, aber was Beretsky noch mehr störte, war die Art und Weise, wie ihre Kollegen und ihr Arbeitgeber sie danach behandelten.

Beretsky veröffentlichte kürzlich ihre Memoiren „Seizing Control“, in denen sie ihre Reise mit Epilepsie, Diskriminierung und einem großen chirurgischen Eingriff zur Reduzierung ihrer Anfälle schildert. Nach zwei chirurgischen Eingriffen ist sie seit acht Jahren anfallsfrei, obwohl sie feststellt, dass sie immer mit Epilepsie leben wird. Da ihr Zustand nun „unsichtbar“ ist, denkt sie lange darüber nach, welches Kästchen sie ankreuzen soll, wenn Arbeitgeber fragen, ob sie eine Behinderung hat.

Beretsky sprach mit MIT News über ihr Buch sowie über ihre Arbeit zur Interessenvertretung von Menschen mit Behinderungen und bot einige Lektionen an, die sie im Laufe ihrer Reise gelernt hat.

Q: Warum dieses Buch schreiben?

A: Epilepsie ist ein Problem, mit dem man leben muss, und das häufig missverstanden wird. Es sind viele Stigmata damit verbunden. Ich wollte die Nachricht verbreiten, zum Teil, um die breite Öffentlichkeit aufzuklären, aber auch, weil jede Epilepsie anders ist und die Reise jedes Einzelnen anders sein wird, aber ich habe dabei viel gelernt, was für Menschen mit Epilepsie nützlich sein könnte Epilepsie oder jemand, der sich einem größeren medizinischen Eingriff unterzieht.

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Ich biete einige universelle Lektionen an, die ich für jeden gelernt habe, der sich einer größeren Operation oder einem anderen medizinischen Eingriff unterziehen muss, was letzten Endes für die meisten von uns gilt – ich gebe meinen alternden Eltern heutzutage viele Ratschläge. Mir wurde klar, dass das Durchkommen eine aktive Beteiligung des Patienten erfordert. Spielen Sie eine partizipative und starke Rolle in Ihrer eigenen Pflege. Als Patienten wissen wir wirklich am meisten. Wir verfügen nicht über das intellektuelle Buchwissen der Ärzte, aber die Patienten wissen am meisten darüber, was in ihrem Körper vorgeht. Meine Genesung verlief schleppend und ich musste mich zu Wort melden, und ich denke, das ist ein wichtiger Faktor für die bestmögliche Versorgung.

Außerdem war ein Teil meines Weges, bevor ich zum MIT kam, mit Diskriminierung am Arbeitsplatz verbunden. Ich habe den Americans with Disabilities Act als Mittel genutzt, um dagegen vorzugehen. Es ist nicht in Ordnung, den Eindruck zu verbreiten: „Wir wollen Sie nicht hier haben, weil Sie im Büro einen großen Anfall hatten, und das ist beängstigend.“ Anfälle machen den Menschen Angst, und so zielt das Buch teilweise darauf ab, zu erklären, was ein Anfall ist und was nicht. Es ist beängstigend, ihnen beizuwohnen. Deshalb habe ich mich dieser Operation unterziehen lassen. Ich hatte zwei kleine Kinder und wusste, dass es ihnen Angst machte. Aber Menschen sollten in der Lage sein, über den Zustand selbst hinauszuschauen, wenn sie eine Person beurteilen.

Q: Was erhoffen Sie sich von den Lesern?

A: Als Kultur und Gesellschaft brauchen wir mehr Mut und Empathie, und das gilt für viele Dinge, nicht nur für Anfallsleiden. Es gibt viele Menschen mit Erkrankungen, die auftreten und nicht verborgen bleiben, und wir alle haben Vorurteile gegenüber ihnen, insbesondere wenn sie neurologischer oder gehirnbedingter Natur sind. Menschen mit Angstzuständen leiden beispielsweise unter Panikattacken, und diese Symptome können zu einer Verurteilung führen.

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Es geht darum, ein Gefühl von Empathie und Mut zu entwickeln, um zusehen zu können, wie jemand etwas durchmacht – sei es eine Panikattacke, ein Krampfanfall oder ein Ohnmachtsanfall – und wenn man über den Moment hinaus ist, sieht man die Person das nächste Mal in der Cafeteria Büro, jeden öffentlichen Raum, in der Lage zu sein, über ihren Zustand hinauszuschauen und sie ganzheitlich als Person zu sehen. Ich sage den Leuten immer: „Ich möchte als Laura gesehen werden, die Stipendiatin mit dem lockigen Haar, und nicht als Laura, die Person mit Epilepsie, die bei der Arbeit einen Anfall hatte.“

Q: Was wäre Ihre Botschaft an Arbeitgeber, die versuchen, einen integrativeren Arbeitsplatz zu schaffen?

A: Die Einrichtung von Ressourcengruppen für Mitarbeiter ist ein guter erster Schritt. Ich halte es auch für eine gute Idee, Manager darin zu schulen, wie unterschiedliche Gesundheitszustände aussehen. Wir haben zum Beispiel Neurodiversitäts-Workshops am MIT abgehalten. Arbeitgeber können auch Webinare und Diskussionen zu sichtbaren Gesundheitszuständen und Neurodiversität veranstalten und deutlich machen, dass sich die Menschen wohl fühlen sollten, sich diesbezüglich zu öffnen. Es ist eine persönliche Entscheidung.

Manche Menschen möchten vielleicht nicht über ihren Gesundheitszustand sprechen, und viele Gesundheitszustände sind nicht wahrnehmbar, aber die Schaffung einer Atmosphäre, in der sich die Menschen wohl fühlen, über diese Dinge zu sprechen, ist ein wichtiger Teil der Lösung. Es gibt Studien, die zeigen, dass Menschen mit gesundheitlichen Problemen an ihrem Arbeitsplatz zufrieden sind, wenn sie sich wohl genug fühlen, um offen über die Krankheit zu sprechen.