Da Lupus mit so vielen Variablen und einem hohen Maß an Komplexität einhergehen kann, sind viele Menschen auf ihrem Weg zur Bewältigung der Krankheit frustriert. Hier sprachen 11 Patienten darüber, was Ärzte ihrer Meinung nach über die Nuancen von Lupus wüssten und wie sie sich besser um die Betroffenen kümmern könnten.
Bis wir Sie sehen, kann es Jahre her sein, seit die ersten Symptome aufgetreten sind
Laut der Lupus Foundation of America (LFA) ist die Krankheit schwer zu diagnostizieren, da die Symptome von Person zu Person so unterschiedlich sein können. Im Durchschnitt dauert es fast sechs Jahre, bis Menschen mit Lupus diagnostiziert werden, nachdem sie zum ersten Mal Symptome bemerken.
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Das kann sogar bei „klassischen“ Anzeichen wie einem schmetterlingsartigen Ausschlag im Gesicht der Fall sein. Zum Beispiel bekam Ingrid Pérez-Martin, 41, die in Georgia lebt, diesen Ausschlag, als sie 10 war, und ein paar Jahre später bekam sie das Raynaud-Syndrom – das durch taube, geschwollene Finger und Zehen gekennzeichnet war. Lupus wurde jedoch erst im Alter von 23 Jahren diagnostiziert, während sie während der Schwangerschaft mit ihrem ersten Kind an Problemen mit dem Immunsystem litt.
„13 Jahre lang mit nicht diagnostiziertem Lupus zu leben, war so eine Achterbahnfahrt“, sagt Pérez-Martin. „Ich war einfach so frustriert und wütend, und das machte es schwieriger, meine Diagnose zu akzeptieren, als sie endlich kam.“
Sie müssen es wissen Wer hat ein höheres Risiko?
Ein weiterer wichtiger Aspekt für das Screening ist die Erkenntnis, dass farbige Frauen laut der Lupus Foundation of America viel häufiger diagnostiziert werden als andere Gruppen. „Der Diagnoseprozess muss verfeinert und präziser werden“, sagt Margo Pinckney, 45, die in Pennsylvania lebt. „Ich möchte, dass die Ärzte wissen, wie Lupus aussieht und welche vielen Symptome zu einer Diagnose führen können.“ (Neun von 10 Menschen mit Lupus sind Frauen.)
Afroamerikanische und hispanische Frauen bekommen Lupus in der Regel in einem jüngeren Alter als andere und leiden laut den US Centers for Disease Control and Prevention tendenziell an schwereren Symptomen, einschließlich Nierenproblemen. Mit diesem Wissen könnten Ärzte diese Patienten proaktiver untersuchen, sagt die in Chicago lebende Della Major, 57, die erst Jahre nach ihrer Diagnose wusste, dass sie einem höheren Risiko ausgesetzt war.
„Wir erhalten zum Beispiel Mitteilungen über Screenings für Mammographien, aber wir hören nie etwas über Lupus“, sagt sie. „Lassen Sie uns diese Informationen veröffentlichen und es zum Standard machen, bei Kontrollterminen mit farbigen Frauen nach Lupus-Symptomen zu fragen.“
Lupus zu haben ist oft anstrengend
Wenn Lupus effektiv behandelt wird und in Remission geht, bedeutet das weniger Arzttermine. Aber für Menschen wie Sheraya Weeks, 42, die in Maryland lebt, stiehlt die Krankheit enorm viel Zeit und Energie – wenn sie aufflammt und wenn sie in Remission ist.
„Die Diagnose und Behandlung von Lupus ist körperlich, geistig und emotional anstrengend“, sagt Weeks. „Virtuelle Arztbesuche hätten Lupus- und anderen immungeschwächten Patienten schon lange vor der Pandemie zur Verfügung gestellt werden sollen. Manchmal kostet es mich schon meine ganze Kraft, zum Arzt zu gehen, um eine Bescheinigung zu erhalten, die ich bei einem Arbeitgeber einreichen kann, ganz zu schweigen von meiner extremen Erschöpfung und meinen Gliederschmerzen.“
Die Behandlung kann sich wie eine anfühlen Vollzeitjob – aber am Ende landest du bezahlen statt verdienen
Überlegen Sie, wie zeitaufwändig es ist, zu verschiedenen Fachleuten zu wechseln, sagt die 58-jährige Betsey Woody aus Milwaukee, die seit 32 Jahren Lupus hat. Selbst in Remission muss sie häufige Arztbesuche und Laborarbeiten bewältigen.
„Dies ist eine zeitaufwändige Krankheit, und es raubt Ihnen die Energie, damit umzugehen“, sagt sie. „Manchmal tun Ärzte so, als hätte man nur einen Termin [every so often], und das stimmt einfach nicht. Sie scheinen zu vergessen, dass wir nie einen Tag frei haben.“
Woody wünscht sich auch, dass die Ärzte die finanziellen Auswirkungen der Behandlung verstehen würden. Zum Beispiel wurde ihr ein IV-Medikament verschrieben, das viermal pro Jahr verabreicht wird und 18.000 US-Dollar pro Infusion kostet. Das hat zu stundenlangen Telefonaten mit der Versicherungsgesellschaft geführt, um sicherzustellen, dass sie abgedeckt ist.
„Es gibt Leute in meiner Lupus-Selbsthilfegruppe, die aufhören, ihre Medikamente zu nehmen, weil sie nicht die Energie haben, sich um die Versicherung zu kümmern, und sie sich diese Medikamente nicht selbst leisten können“, sagt sie. „Meiner Meinung nach müssen Ärzte dies bei der Verschreibung berücksichtigen, insbesondere weil Lupus-Patienten oft mehrere Medikamente einnehmen.“
Fortschritte in der Forschung geben uns Hoffnung
Was viel zu lange schien, gab es in Bezug auf die Lupusforschung nicht viel Bewegung – aber das hat sich definitiv geändert. Veronica Vargas Lupo, 38, eine in New York City lebende Patientin, die im Vorstand der Lupus Research Alliance tätig ist, hat eine enorme Aktivität in Bezug auf innovative Behandlungsoptionen erlebt.
„In der Forschung steckt so viel Energie, und ich wünschte, die Ärzte würden sich nicht nur die Zeit nehmen, das zu sehen, sondern das auch den Patienten zu vermitteln“, sagt sie. „Auch wenn wir immer noch kein Heilmittel haben, gibt uns das Wissen, dass die Forschung wieder Fahrt aufnimmt, wirklich Hoffnung für die Zukunft. Als Menschen mit dieser Erkrankung schätzen wir das Gefühl, dass es noch weitere Optionen geben könnte.“
Die Diagnose kann sich wie ein Trauma anfühlen
Der Lupus-Patient Chris Burton, 34, aus Virginia, litt unter extremer Müdigkeit und wiederkehrenden Lungenentzündungen, die zu einem Verlust der Mobilität und einem Energieverlust führten, was seine Arbeit als Lehrer beeinträchtigte. Als die Lupus-Diagnose eintraf, fühlte er sich in seinem Fundament erschüttert.
„Ich möchte, dass die Ärzte wissen, wie verängstigt und überwältigt wir sind, wenn wir eine Diagnose erhalten“, sagt Burton. „Es geht nicht nur um unsere Gesundheit – es geht um unser ganzes Leben, unsere Identität. Es braucht Zeit, um sich daran zu gewöhnen, dass sein ganzes Leben auf den Kopf gestellt wird und Unterstützungssysteme aufgebaut werden.“
Aus diesem Grund wünscht sich Burton, dass die Ärzte proaktiver darin sind, Patienten auf Ressourcen hinzuweisen, insbesondere auf Selbsthilfegruppen anderer Lupuspatienten, die in diesen schwierigen ersten Monaten Orientierung bieten können.
Jewell Singletary, 38, eine Lupus-Patientin aus Newark, NJ, die seit fast 30 Jahren mit der Krankheit lebt, hatte das Gefühl, den Fortschritt ihres Lupus zu leugnen, bis sie eine andere Frau mit dieser Krankheit traf. „Als sie ihre Erfahrungen teilte, begann alles einzusickern“, sagt Singletary. „Ich wünschte, meine Ärzte wüssten, wie wirkungsvoll soziale Unterstützung mit anderen Patienten sein kann, insbesondere zur Verbesserung der psychischen Gesundheit. Ich fühle mich gesehen, wenn ich mit Menschen sprechen kann, die genau wissen, was ich durchmache. Außerdem ermutigen sich die Mitglieder meiner Gruppe gegenseitig, aktiv zu bleiben, die richtigen Lebensmittel zu essen und bei Arztterminen auf dem Laufenden zu bleiben.“
Wir sind sehr an Lebensstiländerungen interessiert, die helfen können, einschließlich alternativer und ergänzender Behandlungen
Die wirksamste Behandlung für Lupus sind Immunsuppressiva, die verabreicht werden, um die Symptome zu kontrollieren und Schübe zu minimieren. Das bedeutet, dass Lupus-Patienten ihr Immunsystem optimieren müssen, und sie wollen von Strategien hören, die helfen können, wie Bewegung, Ernährung, Schlaf und Stressabbau, sagt Martin Lewis, 26, der in New York City lebt.
„Als jemand, der an Nierenversagen litt und aufgrund dieser Erkrankung eine Chemotherapie machen musste, habe ich aus erster Hand erfahren, wie transformativ und heilend es sein kann, eine medizinische Behandlung mit Bewegung und gesunder Ernährung in Einklang zu bringen“, sagt er. „Es geht darum, den Körper an einen Ort zu bringen, an dem er den Sturm des Lupus überstehen kann. Ich habe das Gefühl, dass nicht genug darüber gesprochen wird, um zu definieren, wie „gesund“ für jede Person aussehen kann.“
Ein weiterer Lifestyle-Faktor, der Teil des Gesprächs sein sollte, sind komplementäre Ansätze. Das kann die Kontrolle der Schmerzbehandlung mit CBD oder medizinischem Marihuana oder das Ausprobieren von Akupunktur und Mind-Body-Interventionen umfassen.
Zum Beispiel nahm Christine De La Rosa, 52, die in Austin lebt, 11 Medikamente ein und fühlte sich „halb menschlich“. Dann brachte ihr ein Freund ein paar Cannabis-Esswaren und sie schlief zum ersten Mal seit zehn Jahren fest. „Was ich Ärzte wissen lassen möchte, ist, dass wir als Patienten Optionen wie diese bereits erforschen, um von den Nebenwirkungen von Medikamenten wegzukommen“, sagt sie. „Wir wollen nicht nur Symptome behandeln und haben das Gefühl, nicht wirklich zu leben. Manchmal können ergänzende oder alternative Ansätze dazu beitragen, dass wir uns besser fühlen.“
Sie müssen erkennen, wie schwerwiegend Nebenwirkungen sein können – insbesondere solche, über die man nur schwer sprechen kann
Nebenwirkungen können sich negativ auf die Lebensqualität auswirken, und das könnte dazu führen, dass einige Lupus-Patienten schreckliche Symptome über die Einnahme ihrer Medikamente erfahren. Dazu gehören emotionale Taubheit, Gewichtszunahme, schwächende Müdigkeit und Gehirnnebel. Und es gibt einige, über die es noch schwieriger ist, darüber zu sprechen.
„Ich wünschte, meine Ärzte wüssten, dass die Medizin, die ich nehme, mich sexuell beeinflusst“, sagt Pérez-Martin. „Das ist etwas, das bei meinen Terminen nicht angesprochen wird, weil wir so viele andere Dinge zu besprechen haben. Es ist nicht so, dass ich meine Medizin nicht jeden Tag nehmen möchte. Es geht mehr darum, die schwierige Entscheidung zu treffen, ob ich gefügig sein oder meinen Mann im Moment lieben kann.“
Die psychologischen Auswirkungen von Nebenwirkungen können lähmend sein, fügt sie hinzu, und manchmal hat sie das Gefühl, dass Ärzte nicht vollständig transparent sind, was mögliche Auswirkungen sein könnten. Ein hartes Gespräch zu führen, auch über die peinlichen Aspekte, sollte ein wesentlicher Bestandteil eines jeden Termins sein, sagt Pérez-Martin.
Ein weiterer Aspekt eines effektiven Gesprächs ist es, auf die Anliegen der Patienten einzugehen, fügt Vargas Lupo hinzu. Zum Beispiel sagte ihr der Arzt während des Termins, als bei ihr Lupus diagnostiziert wurde, dass sie keine Kinder bekommen könne. Damals war sie gerade 21 Jahre alt und am Boden zerstört – und es dauerte Jahre, bis sie herausfand, dass der Arzt falsch lag. Noch heute, mit zwei Kindern, erinnert sie sich an den Schmerz dieser Nachricht. „Ich wünschte, die Ärzte könnten verstehen, dass sich unser Leben durch das, was wir hören, für immer verändert hat“, sagt sie. „Auch wenn sich das, was sie sagen, als ungenau herausstellt, tragen wir das mit uns.“
Sehen Sie uns vor allem als Menschen und nicht als Symptome
Lupus ist so komplex und individuell, dass es verlockend sein könnte, sich auf Symptome und Medikamente zu konzentrieren, sagt Alyshia Merchant, die nach ihrer Diagnose zur Patientenanwältin wurde. Sie glaubt, dass in der Beziehung zwischen Arzt und Patient eine enorme Kraft steckt, die jedoch nur genutzt werden kann, wenn beide Seiten den anderen wirklich sehen und ihm zuhören.
„Ärzte würden davon profitieren, sich während eines Termins von der biomedizinischen Seite zurückzuziehen und einfach nur zuzuhören“, schlägt sie vor. „Als Patienten reagieren wir so gut auf Zusammenarbeit und Mitgefühl; Wir möchten in unsere Behandlung einbezogen werden und uns unterstützt fühlen. Sie müssen uns nur zuhören.“
