Was COVID-19 für Eltern mit Behinderungen bedeutet hat

Izz Scott LaMagdeleine ist freiberuflicher Journalist und Faktenprüfer und lebt in Charleston, South Carolina. Sie sind ein erster ElectionSOS-Stipendiat und haben für geschrieben Das Ziel. Diese Geschichte wurde ursprünglich auf vorgestellt Undark.

Im Februar 2020 ging Chris Wylie bowlen mit seiner Tochter Hope. Zu dieser Zeit teilte Wylie, die an Zerebralparese und Asthma leidet und einen Rollstuhl benutzt, das Sorgerecht für Hope mit ihrer Mutter. An diesem Abend aßen die beiden mit ihrer Familie Pizza und spielten im örtlichen Veranstaltungszentrum in Lewiston, New York, in der Nähe der Niagarafälle.

Es war das letzte Mal seit einem Jahr, dass Wylie und Hope sich persönlich sahen. Als COVID-19-Fälle in New York auftauchten, begann Wylie mit Freunden zu sprechen, die im Gesundheitswesen arbeiteten. Wylie wusste, dass er aufgrund seiner Behinderung einem hohen Risiko für Komplikationen durch COVID-19 ausgesetzt war, und verließ das Haus Anfang März nicht mehr. Im selben Monat beschlossen Wylie und die Mutter seiner Tochter, dass es für Hope am besten wäre, ganztägig bei ihrer Mutter zu bleiben, anstatt zwischen ihren Häusern hin und her zu gehen.

Die Trennung erstreckte sich über den Sommer und den Herbst bis ins Jahr 2021. Anstatt Anfang Februar an der 14. Geburtstagsfeier seiner Tochter teilzunehmen, konnte er sie nur mit FaceTime versorgen.

“Riskiere ich es, sie persönlich zu sehen und mein Leben zu riskieren, oder versuche ich, auf lange Sicht da zu sein, um zu sehen, wie sie erwachsen wird, um zu sehen, wie sie heiratet?” sagt Wylie. „Wir kennen die Anzahl der Menschen, die gestorben sind. Und das ist wirklich beängstigend. “

In den USA haben sich Eltern während der COVID-19-Pandemie mit Schulschließungen, Arbeitsmangel, Isolation von der Unterstützung durch die Gemeinde und anderen Hindernissen befasst. Und für die Millionen von Eltern mit Behinderungen in den USA verschärfen sich diese Herausforderungen häufig. Einige dieser Eltern, insbesondere diejenigen mit körperlichen Behinderungen, sind einem erhöhten Risiko ausgesetzt, an schweren Komplikationen durch COVID-19 zu leiden. Einige behinderte Eltern haben in mehr als einem Jahr kaum ihr Zuhause verlassen, aus Angst, was mit ihnen oder ihren Familien passieren würde, wenn sie COVID-19 bekommen. Andere, wie Wylie, haben sich unfähig gefühlt, ihre Kinder persönlich sicher zu sehen.

Die Pandemieerfahrungen von Eltern mit Behinderungen waren vielfältig. Und sie haben zuweilen die fragile Unterstützung hervorgehoben, die vielen behinderten Eltern zur Verfügung steht.

Diese Erfahrungen schienen manchmal auch unsichtbar zu sein, sagten Eltern und Befürworter, und sie wurden von politischen Entscheidungsträgern und der breiten Öffentlichkeit kaum beachtet – Teil eines langjährigen Aufsichtsmusters. “Ich denke, die Menschen stellen sich Menschen mit Behinderungen nicht wirklich als Eltern vor oder stellen sie sich nicht vor”, sagt Wylie. “Aber ich mache die gleichen Dinge wie jeder andere Elternteil.”

Im Jahr 2012 gab es 4,1 Millionen behinderte Eltern Laut einer vom National Council on Disability veröffentlichten Studie leben in den USA etwa 6,2 Prozent aller Eltern mit Kindern unter 18 Jahren. Dies ist die aktuellste verfügbare Statistik. Robyn Powell, eine der Autoren der Studie und Co-Ermittlerin des Nationalen Forschungszentrums für Eltern mit Behinderungen an der Brandeis University, glaubt, dass es heute noch mehr US-Eltern mit Behinderungen gibt. Genaue Schätzungen seien schwer zu finden, da keine Daten über behinderte Eltern vorliegen.

Während Forscher Zusammenhänge zwischen einigen Behinderungen wie dem Down-Syndrom und einer höheren Rate an Krankenhausaufenthalten oder Todesfällen durch COVID-19 festgestellt haben, ist die Forschung darüber, wie das Virus Menschen mit körperlichen Behinderungen indirekt und direkt betrifft, laut einer kürzlich durchgeführten Studie in spärlich Behinderten- und Gesundheitsjournal. “Studien mit dem Hauptziel, die Auswirkungen auf diese Bevölkerung zu untersuchen, sollten daher durchgeführt werden”, folgerten die Forscher, “wenn wir besser auf ihre spezifischen und einzigartigen Bedürfnisse eingehen wollen.”

Der Mangel an verlässlichen Informationen hat viele behinderte Eltern in Alarmbereitschaft versetzt. Gleichzeitig hat die Pandemie einige ihrer Unterstützungsstrukturen entfernt – die laut Powell bereits vor der Pandemie fehlten. “Behindertendienste sind wirklich so eingerichtet, dass sie nur der tatsächlichen Person mit einer Behinderung helfen sollen, dieses unabhängige Leben zu führen”, sagt Powell. “Und das wurde nie wirklich als Hilfe für sie in ihrer Rolle als Eltern angesehen.”

Solche Hindernisse und Versehen sind laut Powell für Mitglieder marginalisierter Gemeinschaften ausgeprägter. Zum Beispiel werden behinderte Menschen mit Hautfarbe häufiger an Kinderhilfesysteme gemeldet, weil sie sowohl Rassismus als auch Fähigkeitsbewusstsein erfahren.

Therí Pickens, ein englischer Professor am Bates College und Autor von „Black Madness :: Mad Blackness“, einer akademischen Studie über die Beziehung zwischen Blackness und Behinderung, sagt, dass die Black Community möglicherweise vorsichtig ist, sich als behindert zu identifizieren, weil „Blackness in its Die Gründung in den USA wurde oft mit Behinderung als Mangel in Verbindung gebracht, also Schwärze als Behinderung. “

Sie merkt auch an, dass behinderte Eltern, zusammen mit schwarzen und braunen Gemeinschaften insgesamt, aufgrund einer kulturellen Erzählung, die die Erwartung von Behinderungen umgibt, keine Priorität für Impfstoffe erhalten haben. Für „Menschen wie uns, die eine Behinderung haben, aber jünger als 65 oder 70 Jahre sind“, sagt sie: „Von uns wird keine Behinderung erwartet. Es wird davon ausgegangen, dass ältere Menschen Vorrang haben, weil wir erwarten, dass ältere Menschen behindert sind, und das ist eine Erzählung, die wir verstehen. “

In Interviews mit UndarkMehrere behinderte Eltern gaben an, COVID-19 bereits zu Beginn der Pandemie ernst genommen zu haben, besorgt über die möglichen Gesundheitsrisiken und in einigen Fällen über die Reaktion der Pandemie unter dem damaligen Präsidenten Donald Trump.

Heather Watkins, eine Anwältin für Behinderte in Boston, die mit einer Form von Muskeldystrophie geboren wurde, die sich auf die Mobilität und die Atemmuskulatur auswirkt. “Wir haben Ablehnungen gesehen”, sagt Watkins, der Elternteil einer erwachsenen Tochter ist. “Deshalb dachte ich: ‘Das wird eine wilde Fahrt.'”

Im März 2020 warnte die Weltgesundheitsorganisation, dass “Menschen mit Behinderungen ein höheres Risiko haben, an Covid-19 zu erkranken” und dass sie “ein höheres Risiko haben, schwerere Fälle von Covid-19 zu entwickeln, wenn sie infiziert werden”. In diesem Monat, als in Teilen der USA Sperren begannen, veranstaltete das Nationale Forschungszentrum für Eltern mit Behinderungen ein Online-Forum für behinderte Eltern, um ihre Erfahrungen mit der Pandemie zu diskutieren. “Es ist eine beängstigende Zeit für alle”, berichtete ein Teilnehmer, “aber die meisten nicht behinderten Eltern, die kein hohes Risiko haben, müssen sich nicht mit dem Potenzial auseinandersetzen, dass sie sehr wahrscheinlich sterben könnten, wenn sie infiziert werden.”

Einer dieser Eltern mit hohem Risiko ist Crystal Evans. Evans, ein alleinerziehender Elternteil mit einer neuromuskulären Erkrankung, benutzt einen Rollstuhl und benötigt ein Beatmungsgerät zum Atmen. Bevor die Pandemie begann, fuhren Evans und ihre 10-jährige Tochter mit dem U-Bahn-System in Boston, wo sie leben. Ihre Tochter ist autistisch und hat ein besonderes Interesse an der Massachusetts Bay Transportation Authority. Sie wollte alle Punkte auf der Karte besuchen. Sie vervollständigten die roten, orangefarbenen, blauen und silbernen Linien und waren ungefähr in der Mitte des Grüns, als die Pandemie sie aufhielt.

Während sie von zu Hause aus arbeiten konnte und ihre Tochter die Fernschule besucht hat, war es laut Evans schwieriger, andere Maßnahmen zur Barrierefreiheit zu erhalten, die sie benötigt, um Sicherheit und Kinderbetreuung während einer Pandemie in Einklang zu bringen. Evans ‘Gesundheitszustand erfordert, dass sie eine spezielle Diät einhält, und ihre Küche ist derzeit aufgrund ihres Rollstuhls nicht zugänglich, so dass sie sich nicht an die Theken rollen und dort kochen kann. In der Vergangenheit war sie auf persönliche Pflegehelfer angewiesen, aber seit Beginn der Pandemie war es schwierig, Assistenten zu finden, und Menschen im Haus setzen ihre Familie einem höheren Risiko aus, an COVID-19 zu erkranken.

Während der Pandemie hat die Versicherungsgesellschaft von Evans wiederholt ihre Anträge auf Verbesserung der Barrierefreiheit abgelehnt und erklärt, sie müsse sich weiterhin auf persönliche Pflegehelfer verlassen. “Die meisten meiner Ablehnungen beziehen sich entweder auf das, was ich brauche, um eine Pandemie als Vent-Benutzer zu überleben, nur wegen COVID, oder auf Dinge, die ich für ein unabhängiges Leben brauche”, sagt sie. „Der andere Faktor, den sie darin nicht sehen, wenn sie die Leute dazu zwingen, alles für mich zu tun: Ich bin ein Elternteil. Meine Tochter braucht auch meine Aufmerksamkeit. “

Die mit der Pandemie verbundenen Risiken haben es einigen Eltern wie Wylie auch schwer gemacht, Zeit mit ihren Kindern zu verbringen und gleichzeitig ihr hohes COVID-19-Risiko zu bewältigen. Zum Beispiel hat Keith Jones seine Kinder seit Januar 2020 nicht mehr gesehen. Jones, der an Zerebralparese leidet, ist Mitbegründer von Krip-Hop Nation und arbeitet an der Schnittstelle von Gemeinschaft und öffentlicher Ordnung durch Musik. Jones hat in der Wohnung in New Jersey, in der er sich während der Pandemie versteckt hat, an neuer Musik gearbeitet. Er spricht oft mit seinem 26-jährigen Sohn, seiner 12-jährigen Tochter und seinen 6-jährigen Zwillingstöchtern, obwohl er nicht reisen kann, um sie zu sehen. “Wir tun, was wir können, das Beste, was wir können”, sagt er.

Mehrere behinderte Eltern gaben an, dass ihre Lebenserfahrungen die Navigation in bestimmten Aspekten der Pandemie erleichtert haben. „Aus der Sicht behinderter Eltern fand ich die virtuelle Schule so viel einfacher als eine stationäre Schule“, sagt Evans. “Und ich stoße als Elternteil mit einer Behinderung, die mit einer virtuellen Schule zu tun hat, auf viel weniger Hindernisse als mit dem regulären Schulsystem.” Viele sagten, sie hätten auch von mehr Flexibilität bei der Fernarbeit profitiert – ein Anwalt für Behindertenunterkünfte, der seit Jahren mit begrenztem Erfolg gesucht wird.

Watkins hat auch festgestellt, dass ihre besonderen Erfahrungen mit Eltern und Behinderungen ihr geholfen haben, sich an die Zwänge des Pandemielebens anzupassen. Sie und ihre Tochter haben jeden Tag telefoniert und Gespräche über alles geführt, von Politik über Musik bis hin zu globalen und lokalen Ereignissen. “Wir hatten wirklich immer diese enge Bindung”, sagt Watkins. “Und ich denke, das liegt besonders daran, dass ich nicht der physische Elternteil war, der rennen und springen und auf einem Feld sein konnte.” Infolgedessen sagte Watkins, sie habe sich “immer mehr auf die emotionale Bindung konzentriert”, was während der Pandemie hilfreich gewesen sei.

Sogar inmitten der nationalen Impfstoffeinführung, Behinderte Eltern fanden es nicht immer einfach, auf Aufnahmen zuzugreifen. Bevor die Impfberechtigung für alle Personen ab 16 Jahren geöffnet wurde, wurde in den Impfrichtlinien der Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten nur einer Handvoll zugrunde liegender Bedingungen Vorrang eingeräumt, und es war Sache der einzelnen Staaten, zu entscheiden, welche besonderen Bedingungen ihre Bewohner für den Impfstoff qualifizierten.

In Ermangelung eindeutiger Daten, die einen Zusammenhang zwischen bestimmten Bedingungen und dem Covid-19-Risiko belegen, haben viele Staaten Menschen mit Behinderungen keine hohe Priorität eingeräumt. Einige Befürworter haben die politischen Entscheidungsträger dafür kritisiert, dass sie zu wenig getan haben, um jüngere behinderte Menschen zu impfen.

Laut Watkins hätte die Priorisierung von Impfstoffen mehr dazu beitragen können, die Erfahrungen behinderter Eltern zu berücksichtigen – insbesondere derjenigen, die in Häusern mit mehreren Generationen navigieren.

“Das Gespräch muss immer behinderte Eltern einschließen, die zwischen der Betreuung ihrer Kinder und älteren Verwandten oder Eltern, die normalerweise zu Hause leben, eingeklemmt sind”, sagt sie. Die Auswirkungen, die dies auf Familien hat, können anstrengend sein, insbesondere für Farbgemeinschaften, die sich in Haushalten mit mehreren Generationen häufig umeinander kümmern, sagt sie. “Sie jonglieren mit all diesen Bällen und denken am Ende: ‘Wie bekomme ich die Hilfe, die ich brauche, ohne auseinanderzufallen?’ Es gibt nicht genug Stunden am Tag oder nicht genug Hände. “

Noch mehr als ein Jahr nach der Sperrung finden einige Eltern Hoffnung auf Impfungen und niedrigere COVID-19-Raten. Im Bundesstaat New York konnten sich Wylie und seine Frau impfen lassen, und seine Tochter zog am 1. März in ihr Haus zurück. Er könnte nicht glücklicher sein. “Das ganze Gefühl des Hauses ist anders”, sagt er. “Und das ist ein erstaunliches Gefühl.”