Warum wurde das NHS-System zur gemeinsamen Nutzung von Patientendaten zurückgedrängt? | NHS

Pläne, einem NHS-System zu ermöglichen, Patientendaten aus Arztpraxen in England zu extrahieren, wurden nun aus Sorge um die Privatsphäre um zwei Monate verschoben. Hier sind einige der wichtigsten Fragen und Bedenken zu den Vorschlägen.

Wie ist der Plan?

Offiziell bekannt als General Practice Data for Planning and Research, sollte es in England zum 1. Juli in Kraft treten, wurde aber nun auf den 1. September verschoben. Geplant ist, Informationen über die körperliche, psychische und sexuelle Gesundheit aus Hausarztpraxen in einer zentralen Datenbank zusammenzutragen, darunter Diagnosen, Symptome, Testergebnisse, Medikamente, Allergien, Impfungen und Überweisungen sowie Daten zu Geschlecht, ethnischer Zugehörigkeit und sexueller Orientierung, und wer Patienten behandelt hat. Sie schließt alle identifizierenden Details wie Namen, Adressen, Bilder oder Einzelheiten zu Gesprächen aus. Postleitzahlen werden mitgeliefert, jedoch in codierter Form.

Welche Daten werden erhoben?

Es enthält alles für die letzten 10 Jahre und wird ständig aktualisiert, wenn mehr Daten zu den GP-Datensätzen hinzugefügt werden. Einige Datenelemente dürfen laut Gesetz nicht weitergegeben werden, beispielsweise zur IVF-Behandlung und einige Informationen zur Geschlechtsumwandlung. Auch einzelne Patientinnen und Patienten können aus der Regelung aussteigen. Ihnen war bis zum 23. Juni eingeräumt worden, dieses Recht auszuüben, nun aber wahrscheinlich länger, obwohl eine neue Frist noch nicht bekannt gegeben wurde.

Warum wird gesammelt?

Laut NHS Digital werden die Daten für eine „große Vielfalt von Forschungen und Analysen verwendet, um den Betrieb und die Verbesserung von Gesundheits- und Pflegediensten zu unterstützen“. Zu den hervorgehobenen Bereichen gehören die langfristigen Auswirkungen von Covid, gesundheitliche Ungleichheiten und die Erforschung schwerer Krankheiten. Sie werden jedoch auch privatwirtschaftlichen Organisationen mit den erforderlichen Bestimmungen zur Verfügung gestellt, wobei die Daten jedoch nicht zu rein kommerziellen Zwecken verwendet werden können.

Wie unterscheidet sich das von dem, was es vorher gab?

Es ersetzt ein Datensystem namens General Practice Extraction Service, das auch die Untersuchung pseudonymisierter Daten (und in bestimmten Fällen Daten mit identifizierenden Elementen) ermöglicht. Es handelt sich jedoch nicht um einen ständig aktualisierten zentralen Datenspeicher, sondern um ein maßgeschneiderteres System, bei dem einzelne Hausarztpraxen freiwillig einer Teilnahme zustimmen und Informationen senden, wenn Anfragen gestellt werden.

Was sind die Einwände?

Es gibt zwei Hauptsorgen. Einer ist die schiere Menge an Daten, die zentral gespeichert wird, und die Besorgnis über Sicherheitsverletzungen oder den Verlust identifizierbarer Informationen. Der andere ist der Mangel an öffentlichen Informationen über das System und die begrenzte Zeit für die Menschen, sich abzumelden. Ähnliche Bedenken führten dazu, dass ein früheres Datenaustauschprogramm in England im Jahr 2016 namens Care.data abgeschafft wurde.

Wer ist betroffen?

In erster Linie Ärztegruppen. Das Royal College of General Practitioners hat an NHS Digital geschrieben, um zu sagen, dass es, obwohl es die Idee des Datenaustauschs unterstützt, „entscheidend ist, dass dies transparent ist und dass die Patienten Vertrauen und Vertrauen haben, wie der NHS und andere Stellen ihre Informationen verwenden könnten“. “. Am Freitag letzter Woche forderte die British Medical Association, das Programm zu verschieben, „bis Patienten und die Öffentlichkeit Zeit hatten, das Programm zu kennen und zu verstehen und sich zu entscheiden, sich abzumelden, wenn sie dies wünschen“. Am Sonntag forderte Labour außerdem eine Verzögerung, um eine breitere Konsultation zu ermöglichen.

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