Tevin Coleman – ein Running Back für die San Francisco 49ers – und seine Frau Akilah Coleman erzählen von ihren Erfahrungen mit der Erziehung eines Kindes mit Sichelzellenanämie.
Tevin & Akilahs Tochter Nazaneen wurde als Säugling diagnostiziert: „Ich wusste, dass etwas nicht stimmt“
Während eines Sitzens mit Menschendachte das Paar darüber nach, wie sie ihre Zwillinge Nazaneen und Nezerah im Jahr 2017 begrüßten.
Sie wussten jedoch „ziemlich augenblicklich“, dass „etwas los war“. Als sie vier Monate alt war, wurde bei Nazaneen die Sichelzellenanämie diagnostiziert.
„Ich wusste, dass etwas los ist. Mein Sohn, sie wussten, dass er es nicht hatte, aber ziemlich sofort mussten wir mit meiner Tochter zurückgehen und ein paar verschiedene Tests machen, weil sie wussten, dass etwas los war. Es wurde nach etwa vier Monaten bestätigt.“
Was genau ist Sichelzellenanämie?
Zum Kontext beschrieb der Zustand „eine Gruppe von erblichen Erkrankungen der roten Blutkörperchen“, die dazu führt, dass die Zellen im Gegensatz zu ihrem üblichen, scheibenförmigen Aussehen sichelförmig sind. Laut den Centers for Disease Control and Prevention kann die Sichelform der roten Blutkörperchen zu einer Vielzahl von Problemen im Körper führen.
„Die Sichelzellen sterben früh ab, was zu einem ständigen Mangel an roten Blutkörperchen führt. Auch wenn sie durch kleine Blutgefäße wandern, bleiben sie stecken und verstopfen den Blutfluss. Dies kann zu Schmerzen und anderen schwerwiegenden Komplikationen (Gesundheitsproblemen) wie Infektionen, akutem Brustsyndrom und Schlaganfall führen.“
Es gibt verschiedene Arten der Krankheit, wobei die „schwerste Form“ der genetischen Erkrankung allgemein als Sichelzellenanämie bezeichnet wird.
Ein erhöhtes Bewusstsein für Sichelzellen wird dazu beitragen, die Finanzierung von Forschung, Behandlung und Pflege voranzutreiben. Verbreiten Sie das Wort in den sozialen Medien und lassen Sie es Ihre Freunde und Familie wissen. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Website Link in der Bio #sichelzelleuk #Sichelzelle #das Bewusstsein #Foto des Tages pic.twitter.com/hJEnqkfdKj
— Sichelzellgesellschaft (@SickleCellUK) 10. Januar 2023
Die Colemans wollen „darüber sprechen und nur das Bewusstsein schärfen“
Tevin und Akilah stellten fest, dass ihnen zwar bewusst war, dass sie Träger des Sichelzellgens waren, sie sich jedoch nicht ganz bewusst waren, wie sich die Krankheit auf ihre Familie auswirken würde.
Sie stellten auch fest, dass sie sich darauf konzentrieren wollen, die Aufklärung über die Sichelzellkrankheit zu fördern, während ihre Tochter sich ihres Zustands immer bewusster wird, während sie Nazaneen beibringen, offen zu sagen, wie sie sich fühlt.
„Sie ist erst 5, also sind wir noch nicht an dem Punkt angelangt, an dem ich ihr tatsächlich erklärt habe, was ihr Körper durchmacht, aber ich habe sie wissen lassen, dass es einfach sehr wichtig ist, Mama immer zu sagen – was auch immer du fühlst, was auch immer du gehst durch, sag Mama. Lass uns darüber reden. Scheuen Sie sich nicht, mir zu sagen, wenn Sie Schmerzen haben, damit ich Ihnen helfen kann.“
Tevin fügte hinzu: „Jetzt, wo sie älter wird und sie lernt und versteht, dass sie Sichelzellenanämie hat, wollte ich darüber sprechen und einfach das Bewusstsein schärfen.“
Wie die Familie Nazaneen durch einige der Herausforderungen der Krankheit erhebt
Darüber hinaus sprachen die Colemans einige der verschiedenen Möglichkeiten an, wie sie sich zum Wohle ihrer Tochter anpassen mussten.
Zum einen erlauben sie ihr nicht, nach draußen zu gehen, wenn es zu kalt ist, da es für Menschen mit Sichelzellenanämie wichtig ist, warm zu bleiben.
„Meine Tochter geht nicht in die Schule, wenn es unter 50 Grad ist. Ich muss sie wirklich warm halten, und wenn sie von der Schule nach Hause kommt, muss ich ihre Finger und Zehen kontrollieren. Ich muss sie fragen, ob sie Schmerzen hat oder ob irgendetwas wehtut oder ob sie Schmerzen hat. Und sie hatte tatsächlich Schmerzen, sie hatte einige Schmerzen in ihren Beinen und Füßen.“
Kälte erhöht die Wahrscheinlichkeit einer Sichelzellkrise, daher ist es wichtig, sich so viel wie möglich warm zu halten. Da das Wetter in ganz Großbritannien auf -10 Grad fällt, muss unsere Gemeinde in diesen herausfordernden Zeiten warm bleiben. #Sichel #sichelzellengesellschaft #nhs #kalt #Wetter #5Wege pic.twitter.com/n9AuPQqDpT
— Sichelzellgesellschaft (@SickleCellUK) 23. Januar 2023
Sie werden jedoch sicher versuchen, es lustig zu machen, indem sie „viel von was verkleiden [they] tun für sie als Selbstfürsorge.“
„Ich sage einfach: ‚Okay, wir machen einen Spa-Tag.’ Ich werde ihre Beine massieren und eine Mani-Pedi-Behandlung machen, ihre Füße reiben und etwas von ihrem Kreislauf in Gang bringen, denn das Einzige, was ich nicht tun möchte, ist, ihr zu viel Angst einzujagen.“
Akilah fügte hinzu: „Ich möchte, dass sie erkennen kann, was sie fühlt, aber ich möchte sie auch beschützen … Ich möchte, dass sie ihre Gefühle ausdrücken kann, ohne Angst zu haben.“
Was Tevin betrifft, stellt er fest, dass ein großer Teil ihrer Reise darin verwurzelt ist, die Positivität am Laufen zu halten.
„Jedes Mal, wenn meine Tochter eine Krise hat oder danach im Krankenhaus ist, versuchen wir, sie aufzumuntern und positive Schwingungen zu bewahren. Wir machen es, indem wir eine Party für sie schmeißen, wenn sie zurückkommt, ihr einen Kuchen geben, ihr Spielzeug geben, nur um sie zum Lächeln zu bringen.“
Rufen Sie die Familie Coleman an, die weiterhin durch diese Gewässer navigiert und das Bewusstsein für den Zustand ihrer Tochter schärft.
