Kinder warten zu lange auf ambulante Behandlungen

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Stephanie Manipol fing an zu weinen, als sie davon sprach, dass sie inmitten einer pädiatrischen Gesundheitskrise auf eine Untersuchung ihrer kleinen Tochter warten musste.

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„Mein Bauchgefühl sagte mir, dass etwas wirklich nicht stimmt“, sagte sie. „Aber ich dachte, vielleicht übertreibe ich.“

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Sie hat nicht überreagiert.

Als ihre sechsjährige Tochter Emma im Dezember nach Monaten zunehmender nächtlicher Atemprobleme in das gefragte Schlaflabor von CHEO kam, war die Gesundheit des kleinen Mädchens in Gefahr. Emma hatte nicht nur Mühe, im Schlaf zu atmen, auch ihre Sauerstoffsättigung war gefährlich niedrig – in den 40ern. Gesunde Sauerstoffsättigungswerte liegen in den oberen 90ern.

Emma wurde direkt vom Schlaflabor auf die pädiatrische Intensivstation des Krankenhauses verlegt, wo sie zwei Wochen blieb. Sie verwendet jetzt ein bilevel positives Atemwegsdruckgerät (BiPap), um ihre Atmung nachts zu unterstützen, und es ist eine Operation geplant, um ihre Mandeln und Polypen zu entfernen.

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Manipol versucht, nicht darüber nachzudenken, was passiert wäre, wenn das Warten länger gedauert hätte.

Emmas Geschichte ist ein Beispiel für die anhaltende Krise in der pädiatrischen Gesundheitsversorgung, jenseits der Viruswelle im letzten Herbst, die CHEO und andere Kinderkrankenhäuser überwältigte.

Die Krise betrifft nicht nur Notaufnahmen und Intensivstationen. Kinder, die ambulant getestet, beurteilt, behandelt oder operiert werden müssen, warten ebenfalls zu lange auf die Versorgung, sagen Kindergesundheitsbehörden. Die Ergebnisse können störend und sogar gefährlich sein.

Rekordzahlen von Kindern erkrankten im vergangenen Herbst schwer an Respiratory Syncytial Virus (RSV), Influenza und COVID-19, was die Aufmerksamkeit auf Probleme lenkte, vor denen Kindergesundheitsbehörden seit Jahren mit Aufrufen zur „richtigen Dimensionierung“ des unterfinanzierten Systems warnen.

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„Jeder im System wusste, dass die Dinge in diese Richtung gingen. Aber erst als wir Patienten in die ganze Provinz transportierten, sagten die Leute ‚Das ist nicht richtig’“, sagte Tammy DeGiovanni, Senior Vice President of Clinical Services und Chief Nurse Executive bei CHEO.

Die Finanzierung der Gesundheitsfürsorge für Kinder in Ontario hat mit dem Bevölkerungswachstum oder den Bedürfnissen nicht Schritt gehalten. Die COVID-19-Pandemie und der Anstieg der Atemwegsviren haben dies deutlich gemacht. Während des schlimmsten Anstiegs im November wurden Kinder zur Behandlung durch die Provinz geflogen, und Krankenhäuser für Erwachsene kümmerten sich um Jugendliche, die normalerweise in Kinderkrankenhäusern behandelt würden.

Die Provinzregierung reagierte auf die unmittelbare Krise mit zusätzlicher dauerhafter Finanzierung, mehr als der Verdoppelung der Intensivbetten bei CHEO und anderen Investitionen.

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Aber es muss mehr getan werden, um die Gesundheitsfürsorge für Kinder in der richtigen Größe zu gestalten, sagen Beamte.

Ambulante Patienten erhalten nicht so viel Aufmerksamkeit, sagte DeGiovanni, aber Tausende von ihnen warten länger als klinisch akzeptabel auf Behandlungen, Operationen und Termine.

Bei CHEO warten fast 50.000 ambulante Patienten, und die Liste wächst. Dazu gehören Patienten, die nach Überweisung durch ihren Hausarzt auf einen ersten Termin beim Facharzt warten. Die durchschnittliche Wartezeit ist fast zwei Drittel so lang wie klinisch akzeptabel. Patienten warten auch zu lange auf einen erneuten Termin beim Facharzt. Und andere warten auf eine Operation.

Befürworter der Kindergesundheit sagen, dass in Ontario 400 Millionen Dollar investiert werden müssen, nur um aufzuholen. Auch die Mittel müssen laufend erhöht werden.

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Historisch gesehen war die Gesundheit von Kindern in Kanada eher ein nachträglicher Gedanke, sagte Niya Chari, leitende Beraterin für Forschung und Politik bei Children’s Healthcare Canada. „Oft lag der Fokus darauf, die Probleme der Erwachsenen zu lösen und später zu den Kindern zu kommen.“

Die Interessenvertretung Children’s Healthcare Canada möchte, dass Bundesgesundheitsgelder an die Provinzen überwiesen werden, die speziell für die Gesundheit von Kindern vorgesehen sind, um die historische Unterfinanzierung zu beheben.

DeGiovanni sagte, dass jede Wartezeit unterschiedliche Auswirkungen auf ein Kind und seine Familie hat, aber es kann verheerend sein. Kinder werden nach Schweregrad triagiert, was nicht immer einfach ist, da sich ihr Zustand während des Wartens verschlechtern kann.

„Das ist es, worüber sich unsere Kliniker Sorgen machen“, sagte DeGiovanni. „Sie machen sich Sorgen um die Kinder, die auf der Warteliste stehen und sich verschlechtern. Es mag auf den ersten Blick nicht dringend erscheinen, aber es wird dringend.“

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Das war Manipols Befürchtung.

Als Mutter von Zwillingsmädchen, die mehr als drei Monate zu früh geboren wurden, ist Manipol daran gewöhnt, potenziell schwerwiegende gesundheitliche Herausforderungen einzuschätzen und damit umzugehen. Beide Mädchen verbrachten nach der Geburt Monate im Krankenhaus, aber die kleine Emma musste ein ganzes Jahr bleiben. Ihre Zwillingsschwester Athena ging nach drei Monaten nach Hause zu ihren Eltern und ihrem älteren Bruder Julian.

„(Emma) hat alle gesundheitlichen Probleme“, sagte ihre Mutter. Als sehr junges Kind musste sie aufgrund von Atemproblemen im Zusammenhang mit ihrer unterentwickelten Lunge mehr als einmal intubiert werden.

Als sie zwei Jahre alt wurde, begann sich Emmas Gesundheit jedoch zu stabilisieren und zu verbessern, weshalb ihre Mutter in höchster Alarmbereitschaft war, als sich die Dinge im Jahr 2021 zu ändern schienen.

Als Emma nachts anfing zu schnarchen, machte sich Manipol Sorgen. Nach Rücksprache mit Ärzten wurde Emma im Frühjahr 2021 in die Schlafklinik überwiesen. Die Ärzte dachten, das Schnarchen hänge mit einem Stimmbandproblem zusammen und empfahlen, die Situation im Auge zu behalten.

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Aber letzten Sommer wurde es noch schlimmer.

Emma begann nachts mit dem Atmen zu kämpfen, schnappte nach Luft und hörte sogar auf zu atmen. Manipol blieb oft wach, um ihre Tochter zu beobachten, und Emma war ständig erschöpft.

Manipol begann, sich für eine weitere Schlafstudie einzusetzen und vertraute ihrem Bauchgefühl, dass etwas ernsthaft nicht stimmte, und zeigte Gesundheitsexperten sogar Videos von Emma, ​​die schläft. Bis dahin war das Schlaflabor des Krankenhauses – das einzige in der Stadt, das Kindern dient – ​​wegen der Atemwegskrise vorübergehend geschlossen.

Das Labor bei CHEO ist das einzige im großen Einzugsgebiet des Krankenhauses, sagte Sherri Katz, Abteilungsleiterin für pädiatrische Respirologie bei CHEO und Leiterin des Labors. Für Erwachsene gibt es deutlich mehr Möglichkeiten, darunter Schlaflabore in Kliniken außerhalb von Krankenhäusern. Ein Grund für den Unterschied ist unter anderem, dass Kinderschlaflabore einen höheren Personalbedarf und mehr Personal benötigen als Erwachsenenlabore, aber die gleiche Finanzierung von der Provinz erhalten.

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Katz sagte, CHEO habe die Anzahl der durchgeführten Schlafstudien im Laufe der Jahre erhöht, um mit der wachsenden Nachfrage Schritt zu halten. Trotzdem warten einige Kinder bis zu zwei Jahre und die Zahl der Kinder, die wegen schwerer Schlafapnoe ins Krankenhaus eingeliefert werden müssen, steigt.

„Pädiatrische Schlafressourcen sind seit vielen Jahren sehr unterdimensioniert und es wird im Laufe der Zeit noch verstärkt“, sagte Katz. „Wir sehen, dass sich dies in der steigenden Zahl von Kindern widerspiegelt, die schwere Erkrankungen haben, wenn sie untersucht werden und uns erreichen, und viele weitere warten.“

Letzten Dezember konnte Emma endlich die Studie haben, die das Ausmaß ihrer Schlafapnoe enthüllte. Manipol wurde gesagt, dass es für Emma nicht sicher sei, zu Hause zu schlafen, bis sie die richtige Ausrüstung hätte, um ihre Atmung zu unterstützen.

Manipol war erleichtert, aber erschüttert.

Ihre Tochter ist morgens nicht mehr zu erschöpft, um aus dem Bett zu kommen.

„Sie ist verspielter, fröhlicher. Sie ist ein ganz anderes Kind als vorher.“

Aber Manipol hätte sich gewünscht, dass ihre Untersuchung und Behandlung schneller gekommen wären.

„Es war eine lange Wartezeit. Ich musste viele Male argumentieren. Ich war wirklich besorgt um Emma“, sagte sie. „Wenn dies früher hätte geschehen können, wäre sie vielleicht nicht in dieser Position gewesen.“