Eine 33-jährige Frau aus Illinois sagt, dass Ärzte zehn Jahre gebraucht haben, um bei ihr eine Gelenkerkrankung zu diagnostizieren, nachdem sie während eines Fußballspiels zusammengebrochen war.
Megan King, eine Künstlerin, war 15, als sie sprang, um den Fußball zu fangen, aber als sie zu Boden fiel, verletzte sie sich am rechten Knöchel, riss den Muskel von beiden Schulterblättern und beschädigte ihre Wirbelsäule.
Sie ging 16 Monate lang auf Krücken und musste mehrfach operiert werden, aber die Ärzte sagten ihr immer wieder, sie sei „depressiv“ oder ein „dramatischer Teenager“.
Aber schließlich wurde bei Frau King das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS) diagnostiziert, eine genetische Störung, die verhindert, dass sich Kollagen – ein wichtiges Gelenkgewebe – richtig bildet. Letztes Jahr gab Celine Dion bekannt, dass sie an der Krankheit litt, von der sie sagte, dass sie ihre Muskeln steif machte und sie nicht in der Lage war, „so zu singen, wie ich es gewohnt bin“.
Sie hatte jetzt 37 Operationen und ist vom Schädel bis zum Becken verwachsen, was bedeutet, dass sie ihren Kopf nicht mehr nach oben, unten, links oder rechts bewegen kann. Aber Frau King sieht die Zukunft positiv und sagt, dass sie „immer noch lächelt“ und „an der Hoffnung festhält“.
Megan King, jetzt 33, aus Illinois, sagte, Mediziner hätten zehn Jahre gebraucht, um ihre als Ehlers-Danlos-Syndrom bekannte Bindegewebsstörung zu diagnostizieren. Sie ist oben abgebildet
Frau King sagte, Chirurgen hätten sie jetzt von ihrem Schädel bis zu ihrem Becken verschmolzen. Das bedeutet, dass sie ihren Kopf nicht mehr von links nach rechts oder nach oben oder unten drehen kann
Frau King beschrieb jetzt ihren Zustand und sagte: „Für viele kann es schwierig sein zu verstehen, dass es wirklich keine Wirbelsäulenbewegung gibt.
„Ich kann mich nicht zu einem Ball zusammenrollen, wenn ich Bauchschmerzen habe. Ich bin wie eine Statue. Mein Oberkörper bewegt sich nicht, nur meine Arme und Beine.
„Meine Eltern brachten mich nicht mehr zu Fußballspielen und Praxen, sondern zu Arztterminen, Physiotherapie und Operationen – viele davon außerhalb des Staates.“
Es gibt 13 Arten von EDS, aber die Erkrankung betrifft etwa einen von 20.000 bis einen von 40.000 Amerikanern, die daran leiden.
Es ist eine genetische Erkrankung, und derzeit haben Ärzte keine Heilung für die Betroffenen mit einer Behandlung, die sich auf die Linderung der Symptome konzentriert.
Es wird durch einen Defekt in der Genetik verursacht, die für Kollagen kodiert, ein Protein, das dem Bindegewebe Flexibilität und Festigkeit verleiht.
Frau King erlitt 2020 weitere Verletzungen, als sie von einem freilaufenden Hund angegriffen wurde. Dies führte dazu, dass sie weitere Operationen benötigte
Frau King ist oben abgebildet
Menschen ohne dies können schnell Symptome erleiden, darunter instabile oder übermäßig flexible Gelenke, die sich leicht ausrenken, und Haut, die leicht blaue Flecken bekommt.
Frau King erkannte erst 2005, dass sie die Krankheit haben könnte, als sie schwere Verletzungen erlitt, nachdem sie während eines Spiels gesprungen war, um einen Fußball zu fangen.
Sie sagte: „Ich bin falsch auf meinem rechten Bein gelandet.
“Ich habe meinen Knöchel, mein Knie und meine Hüfte beschädigt und war insgesamt 16 Monate lang auf Krücken.”
Sie suchte Hilfe bei Ärzten auf, aber man sagte ihr, dass sie wahrscheinlich keine andere Krankheit habe. Sie sagte, die Ärzte hätten ihr gesagt: „Du bist depressiv“, „du bist ein dramatischer Teenager“ und „das ist alles nur in deinem Kopf“.
Aber 2014 traf sie einen Chirurgen, der glaubte, sie könnte an EDS leiden. Was folgte, war eine Reihe von Tests, die dann die Diagnose bestätigten.
„Trotz erheblicher Gelenkprobleme und gescheiterter Operationen wegen schwerer Instabilität bin ich zehn Jahre lang ohne EDS-Diagnose ausgekommen. EDS trat an dem Tag auf, an dem sich mein Unfall ereignete, am 21. September 2005. Mein Unfall verursachte kein EDS. EDS ist „aufgewacht“.’
Sie fügte hinzu: „Anfangs dachten alle medizinischen Mitarbeiter, ich hätte an diesem Tag nur meinen rechten Knöchel verletzt. Die Realität ist, dass ich meinen rechten Knöchel, mein rechtes Knie und meine rechte Hüfte alle von einer schlechten Landung verletzt habe, als ich aufsprang, um einen Fußball zu fangen. Mein Gewebe war schwach und zerrissen.
„Meine linke Hüfte und meine Schulterblätter wurden von insgesamt 16 Monaten auf Krücken beschädigt.
„Ein Dominoeffekt von Verletzungen geschah auf einmal. Mein einst sehr starker athletischer Fußballkörper hat meine nicht vorhandenen Symptome in Schach gehalten.
„Nach meiner Verletzung hörte das Training auf und da fingen meine Gelenkprobleme an.“
Sie hat inzwischen 37 Operationen hinter sich, um ihr Bindegewebe zu reparieren, aber diese haben meistens zu einer verminderten Mobilität geführt.
Ihre erste Wirbelsäulenoperation war im Jahr 2016 und beinhaltete das Anbringen einer Halo-Klammer und das Verschmelzen ihres Schädels mit ihrer Wirbelsäule.
Sie hatte auch fünf Beinoperationen und etwa 22 Operationen an ihren Schulterblättern.
Aber im Jahr 2020 erlitt sie weitere Verletzungen, nachdem sie bei einem Spaziergang von einem freilaufenden Hund angegriffen worden war. Es geschah nur acht Monate nach ihrer Wirbelsäulen- und Beckenoperation, um sie miteinander zu verschmelzen.
Dabei stürzte sie zu Boden, wodurch die Stangen in ihrem Rücken brachen und sich die Schrauben lösten. Dies führte dazu, dass ihr weitere Operationen bevorstanden.
Frau King ist oben während der Physiotherapie abgebildet. Sie kommt aus Illinois
Frau King ist oben in ihrem maßgeschneiderten Rollstuhl zu sehen, während sie ein Stadion besucht
„Zu sagen, dass es schrecklich war, ist eine Untertreibung“, sagte sie über den Hundeangriff.
„Mein Arzt sagte mir, dass es außergewöhnlich viel Kraft brauchte, bis die Stäbe brachen.
„Ich wurde mit dem Krankenwagen ins Krankenhaus gebracht, wo ich aufgenommen wurde.
„Die Stangen in meinem unteren Rücken bei L5/S1 sind auf beiden Seiten gebrochen. Die Schrauben in meinem linken Iliosakralgelenk haben sich gelockert.
„Ich musste mich am 12. März 2021 einer Operation am T10-Becken unterziehen. Die Operation war erfolgreich bei der Reparatur der defekten Hardware.
„Leider habe ich einen bleibenden Schaden an meinen Ischiasnerven erlitten. Ich habe starke Rückenschmerzen und Schwierigkeiten beim Gehen.
„Der Nervenschmerz in meinen Beinen brennt wie verrückt. Ich gehe hinkend und kann wegen starker Schmerzen nicht weit gehen.
„Ein maßgefertigter Rollstuhl, der zu 100 % zu mir passte, musste gebaut werden, um einen Teil der Schmerzen zu lindern. Mein Rollstuhl hat mir meine Welt eröffnet.“
Frau King sagte, sie spreche, um das Bewusstsein für den Zustand zu schärfen.
Sie sagte: „Ich möchte nur betonen, wie wichtig es ist, für sich selbst einzutreten.
„Ich bin von Natur aus ruhig und sehr schüchtern. Der Gedanke, für mich selbst einstehen oder den Ärzten, die Medizin studierten, eine Idee vorschlagen zu müssen, war für mich entsetzlich. Sie kennen Ihren Körper am besten.
„Du weißt, was du erlebt hast. Lernen Sie so viel wie möglich. Die Stunden der Recherche, die ich getan habe, sind endlos.
„Als meine Ärzte nicht wussten, was los war, dachte ich, dann kann ich genauso gut versuchen zu helfen. Die Sprache der Medizin zu lernen und mit meinen Ärzten kommunizieren zu können, machte einen großen Unterschied.
„Wenn ich an das zurückdenke, was ich durchgemacht habe, ist es beängstigend, daran zu denken, wo ich wäre, wenn ich nicht gesprochen hätte.
„Bei Schmerzen möchte ich oft nicht ausgehen. Dann dämmerte mir, dass ich entweder zu Hause weh tun werde oder ich weh tun werde, wenn ich Spaß daran habe, ins Kino oder in ein Restaurant zu gehen.
„Ich denke, dass es wichtig ist, ein gesundes Gleichgewicht zu finden, um mit Schmerzen raus und umhergehen zu können, um sein Leben zu leben. Setzen Sie keine Obergrenze für das, was Sie erreichen können. Erreichbare Ziele gehen weit.’
