Erfahrung: Ich bin allergisch gegen Wasser Leben und Stil

ich liebte es zu schwimmen, als ich ein Kind war. Ich ging jede Woche zum Pool und konnte dort stundenlang sein. Aber als ich ungefähr 12 war, bemerkte ich eine Veränderung. Nachdem ich im Wasser war, fühlte ich mich juckend. Anfangs war es nur eines der Dinge, an die du nicht denkst, aber es wurde im Laufe meiner Jugend schlimmer, bis zu einem Punkt, an dem es eher wie ein Brennnesselausschlag war, zusammen mit Juckreiz und Brennen. Ich dachte, ich sollte wahrscheinlich jemanden darüber sehen.

Als ich zum Arzt ging, haben sie es einfach abgebürstet. Sie sagten mir, ich solle meine Seife wechseln und es sei wahrscheinlich nichts. Aber das Brennen verschlechterte sich. Ich wurde an einen anderen Arzt überwiesen, der über diese Erkrankung namens aquagene Urtikaria Bescheid wusste. Dies ist eine Reaktion, die die Haut auf den Kontakt mit Wasser hat. Es ist unglaublich selten – nur etwa 100 Fälle wurden in der medizinischen Literatur erfasst – aber Mir wurde gesagt, ich hätte es.

Der Arzt riet mir, meine Duschen auf eine pro Woche zu beschränken. Wenn ich dusche, spüre ich nach ein paar Minuten ein Kribbeln unter der Haut. Dann entwickelt es sich zu einem nagenden, juckenden Gefühl, als ob etwas auf der Innenseite meiner Haut kaut. Es beginnt zu brennen und Nesselsucht erscheint und es fühlt sich an, als ob meine Haut anschwillt. Je nachdem, wie viel Kontakt ich hatte, kann es bis zu zwei Stunden dauern, bis sich die Haut wieder beruhigt hat. Ich versuche stattdessen mit Punktwaschmitteln mit destillierter Hamamelis auszukommen.

Mir wurde auch gesagt, ich sollte Regen vermeiden. Ich musste anfangen, Mäntel zu tragen, um meine Haut zu schützen, wenn ich unterwegs war, besonders wenn die Prognose schlecht war. Und wenn es während meiner Abwesenheit zu regnen beginnt, muss ich so schnell wie möglich nach Hause kommen.

Sogar das Weinen ist ein Problem für mich. Wenn ich weine, wird meine Haut heiß, juckt und schwillt an, sodass ich so aussehe, als hätte ich jede Menge Botox. Meine Augen scheinen keine Flüssigkeit zu haben; Die Deckel schwellen an und es fühlt sich an, als wären sie aus Sandpapier.

Es gibt keine Heilung für aquagene Urtikaria und obwohl es behandelt werden kann, ist nicht abzusehen, was für eine Person mit dieser Krankheit funktionieren wird. Ich tue, was ich kann – ich trinke viel Milch, um den Kontakt mit Wasser zu vermeiden, mein Mann macht den Abwasch und ich habe einfache Dinge ausprobiert, wie die Temperatur des Wassers in der Dusche zu ändern oder keine Seife zu verwenden – aber nichts verbessert es. Ich habe auch versucht, starke Antihistaminika einzunehmen, aber sie haben mich nur schläfrig gemacht.

Ein deutsches Fernsehunternehmen, das von meinem Zustand gehört hatte, bezahlte mich für den Flug nach Berlin zu einem Allergiezentrum: Einige der Medikamente, die sie verwenden, haben bei anderen Menschen mit diesem Zustand gewirkt, sind aber hier nicht erhältlich. Ich hoffte, dass es helfen könnte, aber es stellte sich als verschwendete Reise heraus: Ich versuchte, Fragen zu stellen, aber zeitliche Einschränkungen bedeuteten, dass es praktisch unmöglich war, eine Antwort zu erhalten. Sobald die Kameras aufgehört hatten zu rollen, hätte ich meine eigene Behandlung zu einem Preis von etwa 1.000 Pfund im Monat bezahlen müssen. Das konnte ich mir auf keinen Fall leisten.

Zum Glück ist meine Situation nicht lebensbedrohlich. Für andere ist es; Ich kenne Leute, die mehrmals im Jahr zu A & E mussten, weil sie nicht atmen können. Bei mir ist es meistens nur wund, hässlich und anstrengend.

Ich wünschte, die Leute wären ein bisschen freundlicher. Ich hatte Leute, die mich auslachten und mir sagten: “Das ist unmöglich” oder dass ich es erfunden habe. Sie sagen Dinge wie: “Aber wir bestehen aus Wasser – wie können Sie allergisch dagegen sein?” Wir haben noch keine Antwort darauf. Ich weiß nur, dass ich es bin.

Ich habe mich einer Internetgruppe für Leidensgenossen angeschlossen und eine Sensibilisierungsgruppe auf Facebook geleitet. Es gibt ungefähr 1.000 Mitglieder, so dass die Krankheit zwar immer noch unglaublich selten ist, aber wahrscheinlich häufiger vorkommt, als Ärzte glauben.

Ich schwimme immer noch gelegentlich – es geht nur darum, mit den Auswirkungen umzugehen. Im Urlaub, wenn es heiß ist, fange ich an zu schwitzen, was mich jucken lässt, dann sehe ich den Pool und möchte hineingehen. Und wenn ich schon jucke, warum nicht? Aber danach, wenn ich mit roten Flecken bedeckt bin, bekomme ich schreckliche Blicke.

Ich würde es wirklich mögen, wenn mehr Forschung betrieben würde, damit wir endlich etwas haben könnten, das helfen könnte. Selbst wenn es nur Versuche sind, würde ich gerne teilnehmen. Ich würde gerne eines Tages wieder schmerzfrei schwimmen.

Wie Daniel Dylan Wray erzählt

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